SOMMAIRE

I. – Le besoin d’aides techniques est massif et croissant avec le vieillissement de la population. 9

II.– Un secteur mal connu 12

III.– Des progrès techniques majeurs vont survenir à très brève échéance 14

1. Le handicap moteur 15

2. Le handicap mental et cognitif 15

3. Les handicaps sensoriels 15

4. Les troubles de certaines fonctions 16

IV.– La diffusion rapide du progrès technique se heurte à des obstacles majeurs 17

PREMIERE PARTIE LES ESPOIRS SUSCITÉS PAR LES NOUVELLES TECHNOLOGIES 19

A.- La domotique 21

B.- La robotique 23

A.-Le contrôle direct d’une machine par le cerveau 27

B.- L’ordinateur est aussi une prothèse 28

C.- Le téléphone est amené à jouer un rôle important comme aide technique 30

D.- La lutte contre les effets invalidants facilitée 31

A.- Un problème massif très largement lié à l’âge 39

B.- Les nouveaux moyens de lutte contre la cécité 40

A.- Une grande variété d’aides 47

B.- L’utilisation d’autres sens en substitution de la vue 50

A.- Un problème massif très largement lié à l’âge 52

B.- Des prothèses insuffisamment portées 53

C.- Les raisons d’une trop faible diffusion 55

D.- La surdité profonde : Les résultats spectaculaires des implants cochléaires 57

A.- Les fauteuils roulants 61

B.- Les déambulateurs 63

C.- La rééducation 64

A.- Les prothèses de nouvelle génération 65

B.- Les exosquelettes 67

C.- L’électro-stimulation aura des résultats limités 69

A.- Les obligations issues de la loi du 11 février 2005 77

B.- Un obstacle à l'application de la loi de 2005 : l'attitude des architectes des bâtiments de France (ABF) 79

C.- La réalisation des obligations législatives imposera un recours accru aux aides techniques 79

A.- Le plan handicap visuel 2008-2011 fait une large place à l’accès aux biens culturels 82

B.- L'intégration scolaire des handicapés visuels 83

DEUXIÈME PARTIE LE PROGRÈS TECHNIQUE POUR TOUS ? 85

A.- Le Champ de la recherche 88

B.- Les moyens existants 89

C.- La dispersion des moyens 90

A.- La déconnection entre recherche fondamentale et recherche appliquée 95

B.- Des liens trop distendus avec l’industrie 96

A.- Un constat : des prix dont nous ne comprenons pas toujours le mode de fixation 99

B.- Une trop grande complexité de la prise en charge sociale 101

C.- Cette complexité entraîne des difficultés indéniables pour les industriels 105

A.- L’amélioration de l’information 106

B.- La normalisation 111

C.- La location doit être développée 112

A.- L’insuffisance du remboursement 116

A.- Les inquiétudes des associations de sourds et l’avis du Comité Consultatif
National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé. 123

B.- L’avis de la Rapporteure 128

CONCLUSION 131

RECOMMANDATIONS 133

ADOPTION DU RAPPORT PAR L’OFFICE 135

ANNEXES 141

Annexe 1 – Liste des personnalités rencontrées 141

Annexe 2 – Compte rendu de l’audition du jeudi 19 juin 2008 157

LETTRE DE SAISINE

INTRODUCTION

Le thème de l’homme, qui par des prothèses de haute technologie, arrive à atteindre des performances hors du commun, a toujours fasciné le public et constitué le sujet d’œuvres cinématographiques. Ce fantasme risque bientôt de ne plus relever de la science fiction, comme l’illustre aujourd’hui le cas d’Oscar Pistorius, cet athlète handicapé, amputé des deux jambes, éliminé des sélections olympiques, au motif que les lames de ses prothèses lui donneraient un avantage par rapport aux compétiteurs valides, avant d’être « repêché ».

Durant de longues années, le sort réservé aux personnes handicapées a constitué un motif de « honte » pour notre pays. Érigée au rang des grands chantiers du Président de la République, Jacques Chirac, l’intensification de la lutte contre le handicap, a conduit à la loi du 11 février 2005 qui traduit cette prise de conscience.

La création, en avril 2007, de « l’Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap », issu de cette loi, illustre la prise en considération par les pouvoirs publics de l’importance majeure des aides techniques pour améliorer la prise en charge du handicap, et le rôle clé de ces dernières, dans les années à venir, pour faire face aux conséquences du vieillissement de la population, qui conduira à une augmentation de 50% du nombre de personnes âgées dépendantes en 2040¹.

Le présent rapport essaie d’analyser les questions posées et les perspectives offertes par le développement des nouvelles aides au handicap, sans chercher à en dresser un inventaire exhaustif qui impliquerait d’analyser des dizaines de milliers de dispositifs.

Les problématiques liées aux aides techniques au handicap ne concernent pas les seules personnes handicapées mais, par bien des aspects, et la société toute entière. En cherchant à inventer un appareil pour aider sa mère qui était sourde, Graham Bell découvrit le téléphone. De nombreux produits, aujourd'hui entrés dans la vie courante, tels que les télécommandes des téléviseurs ou les brosses à dents électriques, ont été à l’origine conçus comme aides techniques pour les handicapées.

Les recherches sur les moyens techniques d’aider les personnes handicapées ne sont pas dénuées d’intérêt pour les valides. L’expérience montre que les produits conçus peuvent améliorer la vie de tous et que des politiques, telles que l’accessibilité dans les transports publics, ne sont pas appréciées des seules personnes atteintes d’un handicap, mais aussi, par exemple, des mères de famille accompagnées de jeunes enfants.

Aussi, votre rapporteure a-t-elle tenté de concevoir ce travail non pas comme un simple recensement, mais également comme une analyse de l’impact des nouvelles technologies destinées aux personnes handicapées sur la vie de la Cité.

Trop longtemps celles-ci ont été marginalisées et abusivement perçues comme une charge pour la société ; à travers les problématiques technologiques développées dans ce rapport, nous pourrons mesurer que la lutte contre le handicap peut constituer également un moteur de développement économique et technologique dont notre pays aurait tort de se priver.

Et, il était logique que la commission des affaires culturelles familiales et sociales de l’Assemblée Nationale saisisse l’office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques d’une demande d’évaluation sur « les apports de la science et de la technologie à la compensation du handicap » car, les évolutions scientifiques exigeront rapidement l’intervention de décisions politiques pour financer et rendre accessibles aux personnes handicapées les technologies qui vont transformer profondément leur qualité de vie.

I. – Le besoin d’aides techniques est massif et croissant avec le vieillissement de la population.

En effet, si les aides techniques ne remplaceront jamais l’assistance humaine, et la chaleur qui l’accompagne, elles offrent l’avantage d’une disponibilité totale, 24 heures sur 24.

Bien qu’il existe un certain flou statistique, 2 300 000 personnes sont administrativement reconnues comme handicapées en France, dont 60 % sont atteintes de déficience motrice.

Il existe entre le handicap ressenti par la population, tel qu’il est évalué par les enquêtes,et la reconnaissance administrative de ce dernier, un rapport qui, pour certains handicaps, va de un à dix, ceci explique, en partie, que les chiffres le plus souvent avancés pour évaluer le nombre de personnes handicapées en France se situent entre 3 300 000 et 5 millions de personnes.

Ce nombre s’accroît chaque année, 730 000 personnes environ déposent un dossier de reconnaissance de leur handicap auprès des COTOREP.

Les crédits liés aux handicaps représentent en France 6,1% de l’ensemble des dépenses à caractère social² soit 25,6 milliards d’euros en 2001. 135 000 familles sont bénéficiaires de l’allocation d’éducation spéciale au titre de leur enfant handicapé. Au 31 décembre 2002, 752 900 personnes étaient titulaires de l’allocation aux adultes handicapés et 450 000 d’une pension d’invalidité.

Près de 5,7 millions de personnes utilisent à leur domicile une aide technique (y compris du mobilier adapté).

Leur champ d’utilisation est très vaste. La dénomination « aide techniques » recouvre une diversité de matériels ou d’équipements ; elle se distingue des aides humaines ou des aides animalières, le chien guide aveugle par exemple.

Les aides techniques sont généralement définies comme les moyens destinés à permettre à la personne de retrouver une autonomie pour lui permettre de se maintenir dans son cadre de vie, ou de compenser une partie des conséquences de son handicap.

La norme ISO 9999 définit les aides techniques comme « tout produit, instrument, équipement ou système technique utilisé par une personne atteinte d'un handicap ou d'un désavantage social, fabriqué spécialement ou existant sur le marché, destiné à prévenir, compenser, soulager ou neutraliser la déficience, l’incapacité ou le handicap».

Pour certains types de handicaps, par exemple les handicaps moteurs, les aides techniques sont primordiales ; pour d’autres, par exemple les handicaps mentaux, les besoins en aides techniques semblent moins importants et les besoins en aides humaines paraissent prioritaires. Ce constat, qui m’avait dans un premier temps conduit à exclure le handicap mental du champ de cette étude, n’est pas figé et devra être considérablement nuancé dans les années à venir. J’ai pu, au cours de mes investigations, mesurer à quel point des technologies aujourd’hui courantes, comme le téléphone portable, pouvaient modifier la vie des handicapés mentaux (en particulier ceux qui sont atteints par la maladie d’Alzheimer). Aussi, suis-je convaincue qu’il serait inopportun de restreindre le champ de l’étude aux seuls handicaps physiques.

DIVERSES APPROCHES DU HANDICAP SELON L'ÂGE

En %

	Femmes		Hommes		Ensemble
	– de 60 ans	+ de 60 ans	– de 60 ans	+ de 60 ans	– de 60 ans	+ de 60 ans
Recourir à des aides techniques	4,5	38,2	4,8	32,0	4,6	35,6
Etre titulaire d'un taux d'incapacité(1)	3,0	10,6	6,2	16,5	4,6	13,1
Rencontrer ou avoir rencontré un problème d'emploi(2)	15,5	11,7	14,5	12,4	15,0	12,0
Avoir d'une déficience(3)	31,1	76,9	29,9	72,6	30,5	75,1
Recevoir une allocation	2,3	5,0	4,5	10,8	3,4	7,5
Etre confiné au lit	0,7	9,4	1,0	7,5	0,9	8,6
Etre aidé pour sortir(4)	0,7	6,7	0,5	2,4	0,6	4,9
Recourir à une aide humaine	4,4	32,7	3,4	21,4	3,9	27,9

Source : Insee, enquête Handicap-incapacités-dépendance 1998 et 1999.

Note : Ce tableau concerne les personnes à domicile et celles résidant en institution socio-sanitaire ou psychiatrique, sauf la ligne "recours à une aide humaine" qui concerne uniquement les personnes à domicile.

(1) Proportion de personnes déclarant un taux officiel d'incapacité.

(2) Parmi les 20 ans et plus : personnes inaptes à l'emploi, ou ayant dû l'abandonner, ou devant avoir un emploi aménagé pour raison de santé.

(3) Les déficiences sont les pertes (amputations,scléroses,…) ou dysfonctionnements des diverses parties du corps ou du cerveau.

(4) Sont regroupées dans cette catégorie les personnes ni confinées au lit, ni ayant besoin d'aide pour la toilette et l'habillage.

II.– Un secteur mal connu

La mise en œuvre de la loi de 2005 sur le handicap, ainsi que la croissance des pathologies liées au vieillissement confrontent les pouvoirs publics à des thématiques nombreuses et complexes. Or, ces derniers manquent d’informations de qualité. Il est symptomatique que malgré la publication régulière des rapports sur les aides techniques au handicap il ait fallu attendre le mois d’avril 2007 pour voir la mise en place d’un observatoire de la recherche sur le handicap.

De 1985 à 1995 quatre rapports centrés sur les aides techniques soulignaient déjà :

- le manque de données épidémiologiques,

- le manque d’information sur les besoins des personnes en situation de handicap,

- l’absence de fiabilité des matériels,

- l’absence de conseils compétents, faute de connaissances et de recensement des produits,

- la nécessité d’une approche globale et d’une évaluation personnalisée des besoins de chaque personne,

- l’influence du remboursement sur le choix des matériels,

- la compétence variable des revendeurs et l’absence de structuration de la distribution,

- l’absence d’essais effectifs du matériel,

- le financement dispersé, éclaté, hétérogène et trop compliqué des produits,

- la nécessité d’une évaluation du suivi des préconisations.

De 1995 à 2001 cinq rapports ont traité de la problématique générale des aides techniques et de la prise en charge ; ils soulignent :

- l’inadaptation des tarifs de prise en charge des aides techniques,

- la nécessité d’un guichet unique pour faciliter les démarches en vue du financement des aides techniques,

- la nécessité d’abandonner la référence à l’âge qui est à l’origine de la déficience,

- la nécessité de prendre en compte la personne dans sa globalité en fonction de son environnement, son choix de vie et d’instaurer un droit à compensation.

Si l’État, les collectivités locales et l’assurance maladie assurent en grande partie la solvabilité de ce marché, ils ne disposent pas encore des outils de pilotage qui leur permettraient d’acquérir l’information nécessaire à la prise des décisions, en particulier dans le domaine essentiel de la détermination des tarifs de remboursement des appareillages par l’assurance maladie.

Faute d’avoir défini une politique globale, la France est plutôt sous équipée en aides techniques au handicap, par rapport à d’autres pays comme les Pays-Bas. Au moment où le développement de l’informatique, l’émergence des nanotechnologies, le déploiement de la domotique, donnent le jour à des matériels étonnants, capables de compenser des déficits moteurs, mais également sensoriels, voire mentaux, il convient de s’interroger sur cette situation. Les nouvelles technologies de la communication bouleversent l’insertion sociale des handicapés, y compris les plus lourds. Si l’accès à Internet leur autorise une communication avec l’extérieur, l’ordinateur n’est toujours pas considéré comme une aide au handicap...

Les analyses que j’ai pu conduire illustrent aussi les travers bien connus de la recherche française, solide au niveau de la recherche fondamentale, mais peu performante lorsqu’il s’agit de passer au stade de la recherche appliquée, en particulier faute de PME suffisamment importantes, puisque le marché des aides techniques au handicap est souvent un marché de niches qui implique, pour être compétitif, de disposer d’une capacité exportatrice.

III.– Des progrès techniques majeurs vont survenir à très brève échéance

Le Professeur Philippe Thoumié, dans un rapport au Ministre de la santé de 2003, note que les innovations techniques majeures dont ont bénéficié les personnes handicapées durant les dernières décennies ont été produites à travers des appareils dont la finalité n’était pas de réduire le handicap.

Ce fait implique prudence et modestie dans la prévision puisque les recherches expressément dédiées à la lutte contre le handicap ne débouchent pas nécessairement sur les innovations les plus remarquables.

Les logiciels de lecture d’écran pour les malvoyants ont été rendus possibles par les progrès de la synthèse de parole. Les machines qui permettent de faire lire les pages d’un livre sont une combinaison des techniques de numérisation, de reconnaissance des formes et de synthèse de parole.

La synthèse de la parole, couplée à l’informatique, redonne la possibilité de s’exprimer à des gens que la maladie et la déficience motrice cantonnaient autrefois dans l’isolement. Aucune de ces techniques n’avait été développée à l’origine pour ce genre d’application.

Les bras articulés pour les personnes handicapées motrices reposent sur les résultats de recherche en robotique, électronique, mécanique, et en intelligence artificielle.

La miniaturisation des techniques de laser permet aujourd’hui de compléter de manière très intéressante la canne blanche et de pousser un peu plus loin les limites de la perception de l’environnement.

Les implants cochléaires ont fait des progrès considérables ces dernières années, grâce à la miniaturisation électronique et aux progrès de la théorie du signal.

L’intelligence artificielle permet de concevoir des aides à la communication pour des personnes handicapées intellectuelles.

Il est toutefois possible d’identifier des aides qui devraient connaître des progrès sensibles à brève échéance.

J’ai pu voir aux États-Unis des prototypes de bras artificiels commandés directement par le cerveau. J’ai vu des soldats amputés d’une jambe escalader un mur, grâce à de nouvelles prothèses.

J’ai vu au Japon des nouveaux concepts de fauteuils roulants aux performances étonnantes.

J’ai vu des exosquelettes permettant d’améliorer considérablement la marche.

La stimulation électrique profonde étudiée par les chercheurs de l’INRIA, du CNRS et de l’Université de Montpellier, pourra déboucher sur des progrès spectaculaires chez les très grands handicapés, tel que la récupération de la fonction de pince de la main.

La domotique qui n’est pas développée spécifiquement pour les personnes handicapées est en train de faire des progrès extrêmement importants qui faciliteront le maintien à domicile des personnes handicapées motrices, en particulier des personnes âgées.

Tous les progrès qui se profilent ne relèvent pas de la haute technologie. Des améliorations portées à de simples déambulateurs peuvent transformer la vie des personnes handicapées.

Le développement de robots, prenant la forme d’animaux, permet de compléter les thérapies comportementales mises en oeuvre.

Des téléphones portables simplifiés, mis au point pour les enfants, peuvent permettre de redonner une autonomie à des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Beaucoup de chercheurs pensent que l’utilisation de techniques de réalité virtuelle permettrait d’aider à la rééducation de certains troubles psychiatriques de la perception de l’espace.

• La vue est l’un des domaines où les progrès seront les plus spectaculaires et où la technologie est la plus riche.

Des lunettes d’un nouveau type permettront de réduire considérablement les handicaps liés à la dégénérescence maculaire.

Des rétines artificielles, déjà implantées sur quelques patients, permettront à des aveugles de retrouver une certaine vision.

Les aides au déplacement, telles que les cannes blanches en intégrant des dispositifs tels que le GPS, faciliteront grandement l’insertion des malvoyants.

• Le handicap auditif

Les progrès de l’informatique et de la miniaturisation devraient permettre une amélioration très importante des prothèses auditives.

D’ores et déjà, les implants cochléaires ont permis d’éviter des surdités profondes et des enfants bénéficiant de ces techniques, qui jadis étaient condamnés à vivre en établissement, ont pu mener une vie normale. Dans ce domaine, nous pouvons dire que les aides techniques ont vaincu le handicap.

Nous pouvons espérer, dans un futur proche, la conception de ventilateurs à peine plus grands et plus lourds qu’un téléphone portable, qui pourront aider les patients atteints de troubles respiratoires à retrouver une mobilité plus importante. A terme, les ventilateurs devraient connaître la même évolution technologique que celle des pacemakers cardiaques.

D’ores et déjà, il existe des neuroprothèses pour stimuler les muscles de la respiration et ainsi « libérer » le patient, l’espace de quelques heures, du poumon artificiel, véritable carcan.

La pratique de l’électrostimulation implantable permettra de disposer d’outils contre d’autres troubles fonctionnels, en particulier d’origine neurologique, par exemple les douleurs chroniques de certains amputés.

Cette liste des progrès attendus dans les années à venir n’est pas limitative. Cette évaluation à laquelle nous allons nous livrer est extrêmement importante, car l’appréciation des futurs besoins en structures dédiées aux personnes dépendantes doit désormais intégrer l’apport de la science et de la technologie qui permettront à un nombre plus important de personnes de rester à leur domicile. Ces aides n’effacent pas le handicap mais peuvent en limiter les conséquences, en particulier pour les handicaps liés au vieillissement, sous réserve toutefois d’être largement diffusées.

IV.– La diffusion rapide du progrès technique se heurte à des obstacles majeurs

Les personnes handicapées souffrent et les pouvoirs publics doivent les aider, plus qu’un devoir il s’agit d’une ardente obligation. Or, les aides techniques au handicap sont plus faiblement diffusées en France que dans d’autres pays. Aussi est-il nécessaire de comprendre cette situation.

Toutes les personnes rencontrées s'accordent sur la nécessité de placer la personne handicapée au centre du dispositif, d'analyser ses besoins et d'évaluer l'apport des aides techniques qui doivent s'inscrire dans le cadre d'un projet de vie car, chaque personne handicapée à des besoins spécifiques, en particulier en matière d’insertion sociale.

La première difficulté pour le patient et ses soignants est d’identifier l’aide technique optimale eu égard aux besoins. Il est particulièrement difficile aujourd'hui pour une personne, de trouver le réseau de compétence ou le dispositif d'action lui permettant de disposer d’une offre structurée et cohérente dans le domaine des aides techniques. Ceci est particulièrement vrai en milieu rural. La mise en place des maisons départementales du handicap⁴ constitue sans doute une première réponse qu’il conviendra d’évaluer.

Le recours à Internet offre un intérêt limité car il n’est guère possible de procéder à des achats en ligne de matériels sans essai préalable, cela est vrai pour à peu près tous les types de prothèses.

Selon les interlocuteurs que j’ai pu rencontrer, de nombreux patients n’ont pas connaissance des aides techniques qui pourraient faciliter leur insertion.

Après l’identification du besoin, vient la question du financement : si la mise en place de la caisse nationale pour l’autonomie a permis d’enregistrer des progrès certains, la question du financement des aides techniques est encore loin d’être réglée aujourd’hui. Il existe une distorsion très importante entre ceux dont les conséquences du handicap sont pris en charge par les assurances (par exemple les victimes d’accidents de la route) et ceux dont la réparation du handicap repose sur la solidarité nationale. Cette étude examinera, bien évidemment, cette question, car la mise au point d’aides techniques performantes pour les personnes handicapées n’a de sens que si elles font l’objet d’une large diffusion.

En conclusion, ce rapport ne se veut pas un recensement exhaustif de l’ensemble des aides techniques, tâche à peu près impossible, mais un « coup de projecteur » sur les procédés qui, demain, transformeront la vie des handicapées, ainsi qu’une réflexion sur les moyens susceptibles d’être mis en oeuvre pour que la vie de ces personnes puisse, à terme, être transformée par ces magnifiques prototypes en cours d’expérimentation.

PREMIERE PARTIE

LES ESPOIRS SUSCITÉS PAR LES NOUVELLES TECHNOLOGIES

Il n’est pas très utile de s’étendre sur les progrès fabuleux de l’informatique et des nouveaux moyens de communication. Leur développement a ouvert, dans le domaine de la compensation du handicap, des perspectives qui n’étaient même pas envisageables il y a une vingtaine d’années. Leur venue a bouleversé la donne dans bien des domaines et suscite aujourd’hui de grands espoirs.

La technologie permet d’envisager dès maintenant la disparition de la plupart des cas de surdité profonde et à relativement brève échéance de la cécité totale. Si cela ne signifie pas pour autant que les personnes handicapées par la perte de ces sens, retrouveront une ouïe ou une vision équivalente à celle d’un valide, l’amélioration sera suffisante pour transformer complètement leur vie. Curieusement, mais celà est le lot de toutes les révolutions technologiques, cela ne va pas sans résistance.

De même, s’agissant du handicap moteur, des progrès sont en cours, tels que la stimulation électro sensorielle, qui permettront de compenser certains handicaps beaucoup mieux qu’ils ne le sont aujourd’hui.

Phénomène plus nouveau, les nouvelles possibilités offertes par la robotique et l’informatique permettent d’aider les handicapés mentaux, aussi bien que moteurs, alors que jusqu’à présent la seule aide qui leur était proposée était humaine.

CHAPITRE I

UN APPORT MULTIFORME DES TECHNOLOGIES DE L’INFORMATION ET DE LA COMMUNICATION À LA LUTTE CONTRE LE HANDICAP

L’augmentation de puissance de l’informatique et sa miniaturisation viennent bouleverser le champ d’application et la conception des outils de lutte contre le handicap, aussi bien pour des handicaps relativement légers que pour les grands accidentés de la vie.

Cet apport de l’électronique se manifeste dans une multitude de domaines. Si les télécommandes des téléviseurs ont été au départ conçues pour aider les personnes handicapées, aujourd’hui nul ne peut s’en passer ; en sens inverse, les téléphones portables, qui n’ont pas été pensés à l'origine pour les personnes handicapées, sont aujourd’hui un outil très important dans la lutte contre le handicap.

SECTION 1 – L’ÉLECTRONIQUE ACCAPARE L’ENVIRONNEMENT DES PERSONNES HANDICAPÉES

Le développement de l’électronique, et plus spécialement de l’informatique, accompagne une évolution importante. Jusqu'à présent, la politique conduite visait à maintenir à leur domicile les personnes handicapées en reconstituant à leur domicile des facilités ressemblant à ce qu’elles pouvaient trouver à l'hôpital. Cela demeure exact avec la domotique. Mais aujourd’hui, les progrès de la technologie permettent d'aller au-delà et d’offrir une approche plus dynamique visant à mener la vie la plus normale possible, y compris en termes de mobilité.

A.- La domotique

Très concrètement, l'apport des nouvelles technologies modifie l'environnement des personnes handicapées à travers deux approches:

- la création de produits dédiés aux handicapés bénéficiant des derniers progrès en matière d’informatique et de miniaturisation,

- l’utilisation des produits destinés au grand public qui s’avèrent être des aides au handicap remarquables.

Cette dualité se retrouve dans toute la domotique.

Importantes pour le confort des personnes handicapées, mais également utiles pour les valides, les technologies innovantes, regroupées sous le terme de domotique, sont appelées à bouleverser le schéma classique en matière de téléphone, de sécurité, d’audio, de vidéo, d’informatique et de confort domestique.

L'informatique, appliquée au domaine de l'habitation, permet aux personnes valides d’améliorer leur confort ou leur sécurité, et constitue un outil supplémentaire intéressant pour la personne handicapée qui peut ainsi contrôler son environnement : il lui est possible d'actionner à distance, y compris par la voix, des appareils qu'il serait impossible ou difficile de manœuvrer, tels que les appareils hi-fi ou vidéo, régler le chauffage, ouvrir ou fermer les volets.

Ces équipements, venus de l’industrie, ne sont pas réservés aux seuls logements pour handicapés, ils équipent de plus en plus les logements de standing et leur expansion donne à penser qu'ils seront présents, d’ici quelques années, dans la majorité des constructions.

Avec le vieillissement grandissant de la population, la domotique est appelée à se développer et commence d’ailleurs à être utilisée dans des résidences pour personnes âgées. Un des services qui se répand le plus actuellement est le dispositif d'alerte à distance.

Ce serait une erreur de penser que ces systèmes seront réservés à une catégorie de la population ; ils seront amenés sans nul doute à se généraliser. Mais, ils constituent une partie de la réponse pour les personnes dépendantes. Les appartements que j’ai visités permettent à des personnes lourdement handicapées de rester à leur domicile en commandant la plupart des fonctions par des logiciels adaptés à leur handicap.

Les progrès en matière d’interface permettent à de grands handicapés de commander ces équipements par l’intermédiaire d’un ordinateur en faisant varier, par exemple, la position de leur tête.

Toutefois ces équipements ne sont pas réservés aux grands handicapés moteurs mais sont utiles pour la plupart des personnes handicapées, en particulier celles qui connaissent les premiers stades de la dépendance.

Il existe différents degrés d’équipements pour ces appartements. Ils permettent à des personnes atteintes d’un handicap mental, par exemple des personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer, de bénéficier de dispositifs simples tels que des écrans vidéo leur rappelant les tâches qu’ils doivent accomplir. Tous les équipements utiles ne relèvent pas de l’informatique et des aménagements peu coûteux, du type marquage sur le sol, permettant aux malades désorientés de se repérer, sont extrêmement utiles.

La généralisation de la domotique va considérablement faciliter la vie des personnes atteintes de déficiences quel qu’en soit le degré. D'où la nécessité d'avoir une approche très pragmatique de la domotique en veillant à ce que les industriels n’essayent pas de « vendre » leurs produits à des prix prohibitifs sous prétexte qu’ils seraient destinés aux personnes handicapées.

Un chiffre, communiqué par des chercheurs, a frappé votre Rapporteure : si nous concevons un environnement domotique dédié aux personnes handicapées le coût de revient de l’installation se situe à 30 000 € si nous sommes capables d'utiliser les produits du commerce, le coût de revient pour des prestations identiques s’élève à 8 000 €. Il serait sans doute utile que le Conseil de la concurrence étudie cette question.

Il faut se garder de réinventer la roue car de très nombreux produits, présents sur le marché, peuvent être utilisés par les personnes handicapées.

Ce n’est pas le cas de la robotique qui fait appel à des produits plus spécifiques.

B.- La robotique

La robotique est le domaine scientifique et technologique qui étudie les mécanismes, les capteurs, les actionneurs, les méthodes de commande et le traitement de l'information nécessaires à la conception et à l'utilisation des robots, y compris leurs déplacements.⁵

La nécessité de disposer d’aides pour des populations vieillissantes a conduit un pays comme le Japon, où 40% de la population aura plus de 60 ans en 2040 et qui ne veut pas recourir à l’immigration, à compléter la domotique par d’importantes recherches en robotique destinées à suppléer cette carence prévisible en main d’oeuvre.

LA DÉMOGRAPHIE JAPONAISE : LE PLUS VIEUX PAYS DU MONDE

Quelque 27,4 millions de personnes ont plus de 65 ans, dont 12,7 millions plus de 75 ans, sur une population totale de quelque 127 millions d'habitants.

La part des plus de 65 ans pourrait grimper à 40,5% d'ici 2055 au rythme actuel, ce qui signifierait une moyenne de 1,3 actif pour chaque retraité, contre 3,3 actifs pour chaque retraité en 2005.

Un livre blanc remis fin avril au Premier ministre Yasuo Fukuda a prévenu que la population active japonaise allait fondre de 36% d'ici 2050. La population active japonaise pourrait ainsi s'établir à seulement 42,3 millions d'individus en 2050, contre 66,6 millions en 2006.

Cette démarche reflète une culture différente. Les Japonais ont un rapport au robot très particulier. Ils le considèrent plus comme l'équivalent d'un animal domestique qu’un simple objet, les notions d’âme et d’esprit étant très sensiblement différentes dans leur culture. Je doute que les pays européens puissent accorder une place aussi importante au robot, mais les nécessités liées au vieillissement de la population pourraient nous amener aux mêmes conclusions.

L’apport d’une présence humaine et l’échange qui s’effectue à cette occasion sont irremplaçables. Il serait naïf de tout attendre de la domotique et de la robotique. L’avantage du robot sur l’humain est qu’il est disponible sans délai, vingt quatre heures sur vingt quatre. Il peut donc remplir des fonctions complémentaires à l’assistance humaine, pour réaliser des actes simples de la vie courante, tels que boire ou cuisiner. Sa présence est très importante pour les aidants qui sont soulagés de certaines tâches (par exemple lever une personne du lit).

La miniaturisation des ordinateurs a rendu possible l’émergence de prototypes de robots humanoïdes étonnants. Au-delà de leur côté spectaculaire, les robots humanoïdes présentent l’avantage de pouvoir escalader des marches, mais leur utilisation ne me paraît pas relever d’un futur proche ne serait-ce qu’à cause de leur faible autonomie et du poids des batteries électriques.

Lors de ma visite aux Pays–Bas ou à la plateforme « nouvelles technologies » de l’hôpital Raymond Poincaré de Garches, j'ai pu mesurer l'apport de l'informatique dans l’assistance aux grands handicapés moteurs. J'ai vu fonctionner des bras-robots qui peuvent être commandés à distance, des machines destinées à nourrir les personnes lourdement handicapées qui leur permettent de décider du moment où ils veulent manger. J'ai vu des personnes lourdement handicapées, tétraplégiques, pouvoir, depuis leur lit, commander l'ensemble des fonctions d'une pièce, de l'ouverture des stores jusqu’à l'accès à l'ordinateur.

Le 22 novembre 2007, j’ai visité le village « het Dorp », situé à proximité d’Arnhem, consacré aux personnes handicapées. « Het dorp » est né après un appel de fonds, lancé en 1962, pendant 24 heures, à la télévision néerlandaise, en vue de créer une structure originale dédiée à l’accueil et au traitement de personnes lourdement handicapées.

Ce concept, qui n’est pas sans risques, car il peut conduire à la stigmatisation et à l'isolement des malades, a toutefois favorisé le développement et l'utilisation des nouvelles technologies par la mutualisation des ressources. Aujourd'hui, les logements libérés sont spécialisés selon une pathologie et équipés en conséquence. Les réalisations domotiques y sont spectaculaires. Des personnes handicapées peuvent commander avec une souris dirigée par l’iris des tâches aussi diverses que l'éclairage, la fermeture des rideaux ou la commande d'un ordinateur, qui leur permet à la fois de se distraire, par exemple en utilisant des jeux vidéo, et de rester en contact avec le monde extérieur tel Internet. Ce centre permet aux fabricants de faire des essais sur leurs nouveaux produits, tels que des bras robotisés aidant les personnes handicapées à manger.

Ces outils apportent une plus-value car ils donnent aux patients le sentiment d'avoir plus d'autonomie et dispensent de requérir une présence humaine permanente.

Le prix de ces matériels demeure extrêmement coûteux : la machine à manger coûte 5000€, le bras robotisé 25 000 €.

Il convient bien entendu d’encourager ces recherches car ces matériels améliorent grandement la vie des personnes handicapées, mais les chercheurs doivent réfléchir au coût des produits qu’ils mettent au point, afin que ces derniers soient accessibles au plus grand nombre.

En dehors de la gestion du cadre de vie, des progrès considérables ont été accomplis dans le domaine de l'interface entre l'homme et la machine. Ces progrès complètent ceux enregistrés en domotique et en robotique et constituent une vraie révolution pour les handicaps les plus lourds.

SECTION 2 – L’AMÉLIORATION DE L’INTERFACE ENTRE L’HOMME ET LA MACHINE CONSTITUE UNE VRAIE RÉVOLUTION POUR LES HANDICAPS LES PLUS LOURDS.

La possibilité de commander un ordinateur par des mouvements de la tête, voire de l’iris , constitue un progrès formidable pour les personnes le plus lourdement handicapées. Car l’ordinateur commande les fonctions domotiques ou robotiques dont ils ont besoin.

Cela a été rendu possible par une avancée scientifique importante en génie logiciel et en intelligence artificielle qui a conduit au développement d’interfaces homme-machine, capables de "s'adapter" au profil de l'utilisateur et à son évolution durant la tâche demandée.

Selon la nature de l'application, cette adaptation peut porter sur : 

- le profil cognitif et moteur de l’utilisateur,

- les connaissances de l'utilisateur et leur évolution avec l'apprentissage,

- les préférences de l’utilisateur et leurs fluctuations au cours du temps,

- ses intentions et ses buts courants, détectables automatiquement à partir de ses actions (logiciels d'assistance à l'activité et d'aide en ligne contextuelle),

- le profil comportemental de l’utilisateur.

A.-Le contrôle direct d’une machine par le cerveau

Les progrès considérables, accomplis dans le domaine de l'interface entre l'homme et la machine, permettent d’envisager la mise au point dans les deux ans qui viennent de bras artificiels commandés directement par le cerveau, comme en témoignent les travaux conduits dans ce sens aux États-Unis par la DARPA (agence de recherche de l’armée américaine)⁶.

Il y a sept ans, l’armée américaine a créé un programme de recherche au sein de la DARPA pour étudier les conditions dans lesquelles le cerveau pourrait contrôler un bras artificiel.

Pour y parvenir, les chercheurs ont implanté 12 électrodes dans le cerveau d'un singe, qui présente de grandes similitudes avec l’homme, afin d’examiner les problèmes de rejet et d’enregistrer les zones activées chaque fois que l'animal bouge le bras.

Un programme étalé sur quatre ans pour la mise au point d’un bras fonctionnel contrôlé par le cerveau a été initié. Le bras en question ne devrait peser que 3,5 kg et pouvoir fonctionner quatre heures sans être rechargé. Le programme suivant permettra d'améliorer cette prothèse qui devra correspondre à la position des articulations et à la température du corps humain pour ressembler à un bras et pouvoir fonctionner 24 heures sans être rechargé.

Ces recherches impliquent la mise au point d’une interface entre le nerf et les neurones ; pour cela les chercheurs ont mis au point une électrode qui faisant le tour du nerf et recouverte d’un gel évitant la fibrose.

Un prototype fonctionne déjà avec un singe et les chercheurs américains espèrent disposer d’un matériel utilisable par l’homme d’ici deux ans.

La possibilité de commander directement par le cerveau des fonctions disparues ouvre des perspectives fabuleuses pour ceux qui ont perdu un membre, mais l’extension aux personnes tétraplégiques de ces dispositifs sera certainement beaucoup plus complexe car il faudra intégrer des paramètres tels que la sensibilité de la peau aux escarres ou leur faiblesse musculaire.

Au-delà de la mise au point des prothèses, la possibilité de commande d’outils par la pensée constitue un horizon crédible à environ 7-8 ans qui révolutionnera le sort des personnes tétraplégiques.

B.- L’ordinateur est aussi une prothèse

L’une des conséquences les plus pénibles du handicap est le sentiment d'isolement. Cela est particulièrement vrai pour les déficients sensoriels, sourds ou malvoyants, qui sont isolés du monde. Les nouvelles technologies de la communication leur permettent, par l'accès à Internet, de rompre cet isolement. Ce faisant, leurs conditions de vie en sont bouleversées, et leur intégration sociale facilitée.

Cela est exact également pour les grands handicapés moteurs, qui ne peuvent pas sortir de chez eux, la possibilité de communiquer avec les autres par courrier électronique est devenue tout à fait fondamentale. J'ai été très marquée lors de ma visite à l'hôpital de Garches de voir que des personnes tétraplégiques pouvaient manipuler un ordinateur grâce à une pastille d'aluminium posée sur leur front.

L’accès à l’ordinateur constitue un apport essentiel à la qualité de vie des personnes handicapées. Or, le matériel dédié à celles-ci n’existe qu’en petit nombre et l’assurance maladie ne rembourse aucun accès aux ordinateurs.

À mes yeux, l’impossibilité de communiquer avec les autres constitue bien un handicap et, lorsque la communication n’est possible que par l’intermédiaire d’un ordinateur, ce dernier doit être assimilé à une prothèse. La notion d’aide technique dédiée spécifiquement au handicap est en train de devenir de plus en plus floue et un objet auquel nous ne pensons pas peut être un dispositif d’aide, par exemple le système de télé péage des autoroutes pour les personnes de petites tailles, qui ont du mal à accéder aux bornes de péage, ou les téléphones portables pour les pathologies mentales. Internet présente un apport fondamental car il rompt l’isolement dont souffraient beaucoup les personnes handicapées.

Le coût de ces matériels devrait rapidement diminuer.

Des démarches intéressantes sont conduites actuellement en France. Par exemple, Handicom, émanation de l'Institut Télécoms, essaye de sélectionner des produits disponibles pour le grand public sur le marché et de les enrichir pour d'autres usages au profit des personnes handicapées. Cette démarche présente l'avantage de réduire de façon significative le coût des produits dédiés au handicap.

Lors de ma visite à la plate-forme « nouvelles technologies » de l’hôpital de Garches⁷, il m’a été indiqué que la frappe d’un texte avec un clavier adapté peut être obtenue par des moyens simples et peu coûteux, par exemple, un clavier souple ; il existe différents « joysticks », et les chercheurs ont développé un clavier virtuel à partir d’un logiciel gratuit téléchargé sur Internet.

Malgré cela il existe un problème de coût pour les systèmes les plus sophistiqués, un système de commande d’ordinateur avec les yeux revient à un prix situé entre 8 000 et 23 000 € pour chaque produit.

Parmi les applications les plus prometteuses basées sur des ordinateurs de poche, nous pouvons en identifier certaines destinées à permettre aux personnes dépendantes de retrouver une capacité d'action et de mouvements, par exemple le bras robotisé Magnus⁸ pourrait être commandé à distance.

Nous commençons aujourd’hui à tout juste mesurer l’intérêt, en termes d’autonomie, des moyens les plus répandus des nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) pour les personnes atteintes de handicaps mentaux. Outre le cas évident des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, pour lesquelles l’usage de téléphones portables simplifiés leur évite de s’égarer. Les NTIC sont très précieuses, non seulement à des fins de surveillance, mais également dans les projets thérapeutiques comportementaux que le Gouvernement entend promouvoir avec le plan de lutte contre l’autisme.

En Suède et au Japon, m’ont été présentés des écrans électroniques affichant les tâches qu’une personne doit accomplir, lui rappellant par exemple de prendre ses médicaments. Les moyens modernes de communication de type Webcam permettent en outre aux proches d’une personne d’être en permanence en contact visuel avec cette dernière et vice versa.

Les améliorations sont particulièrement sensibles dans le domaine du handicap sensoriel. Pour favoriser l’accès à l’information d’utilisateurs atteints d’un handicap visuel, des recherches sont engagées pour contribuer à la mise en place de recommandations et d’outils destinés à leur fournir la possibilité d’explorer des sites Web, de rechercher des informations, de communiquer quel que soit le mode d’accès. On mesure aisément l’intérêt qu’il peut y avoir à accéder aux moyens de communication informatique pour rompre l’isolement de personnes aveugles.

C.- Le téléphone est amené à jouer un rôle important comme aide technique

La téléphonie mobile est une nouvelle façon de communiquer particulièrement adaptée aux personnes handicapées car elles peuvent non seulement utiliser la voix mais également les SMS ou la visiophonie.

Elle constitue également un moyen d'alerte et d'assistance incomparable. Dans un avenir proche, de nouvelles fonctions comme le GPS intégré au téléphone portable seront certainement très précieuses pour un certain nombre de personnes handicapées.

À la suite du rapport de M. Philippe Balin⁹, les opérateurs de téléphonie ont conclu une charte et engagé une démarche volontaire pour proposer une offre particulière aux personnes handicapées.

Parallèlement, les pouvoirs publics, à travers l'autorité de régulation des télécommunications, ont engagé une action réglementaire destinée à consolider ce mouvement (décret n°2006-268 du 7 mars 2006). Les opérateurs ont aujourd'hui l'obligation de déposer un rapport chaque année sur les actions qu'ils ont engagées pour aider leurs clients handicapés.

Sur le marché, des terminaux sont disponibles, permettant une lecture vocale des SMS ou compatibles avec les prothèses auditives.

Il convient de noter que France Télécom, dans le cadre du service universel, doit installer des publiphones adaptés aux personnes handicapées.

En outre, le téléphone mobile permet à des patients en traitement de pouvoir se déplacer plus facilement, grâce à des services tels que le suivi thérapeutique à distance des personnes diabétiques leur permettant d’envoyer leurs données de glycémie à leur médecin via un téléphone mobile.

L’exemple du téléphone est intéressant car ce produit destiné au grand public peut constituer une aide technique pour les personnes handicapées.

D.- La lutte contre les effets invalidants facilitée

Les progrès en cours permettront également d’alléger les contraintes médicales pesant sur les patients, par exemple dans les domaines du diabète ou du suivi des dialyses rénales. En France, 30 000 personnes sont actuellement victimes d’insuffisance rénale chronique. Avec 6000 nouveaux cas répertoriés chaque année, on estime le coût total de l’insuffisance rénale à 2 % des dépenses nationales de santé. Une équipe travaillant à Sophia-Antipolis essaie de mettre au point un système de diagnostic basé sur le relevé des données issues des différents capteurs, afin de limiter la fréquence des dialyses à ce qui est nécessaire.

L’électro-stimulation suscite également beaucoup d’espoirs. À Montpellier, des équipes de chercheurs de l’INRIA du CNRS et de l’Université travaillent au rétablissement progressif de la marche chez les personnes atteintes de paraplégie par la stimulation électrique.

J’ai pu voir au Japon des personnes paralysées d’une jambe marcher à nouveau avec ce système et une personne paralysée des deux jambes se mouvoir à l’aide d’un déambulateur.

Restaurer la marche est particulièrement difficile, étant donné le nombre important de muscles à contrôler et la complexité du système d’activation des muscles en lui-même.

Une façon de restaurer le mouvement de membres paralysés est la stimulation électrique fonctionnelle. Cette voie de recherche consiste à délivrer une électro-stimulation des muscles via un système de coordination artificielle. Ces systèmes sont distribués en courant qui déclencheront artificiellement une contraction naturelle du bon muscle, au bon endroit, au bon moment.

Les premiers résultats obtenus par les équipes rencontrées, en France comme au Japon, permettent à une personne paraplégique soutenue par un déambulateur de contracter ses muscles alors que la commande volontaire de ces derniers n’est plus possible. À moyen terme, l’objectif est d’obtenir la bonne séquence de stimulation, afin de synthétiser un mouvement de plus en plus fin. Sur le long terme, il semble nécessaire de mener des observations pointues dans le but de comprendre l’ensemble des phénomènes physiques et physiologiques, et d’adapter une stratégie de contrôle permettant de corriger les limitations du mouvement (dégradation dans le temps de la performance, à cause de la fatigue par exemple) ou d’améliorer la position debout en régulant les pertes d’équilibre.

L’électro-stimulation n’est pas uniquement réservée aux cas les plus lourds mais elle peut dès aujourd’hui soulager des personnes victimes de troubles invalidants.

Sur une population de 150 000 malades parkinsoniens, on estime que chaque année 1000 patients, gravement atteints seraient « éligibles » à un traitement par stimulation cérébrale profonde dont les résultats sont extrêmement spectaculaires.

Les films visionnés par votre Rapporteure l’attestent. Mais, nous ne pouvons qu’être chagrinée de constater que ces techniques mises au point par des équipes françaises sont aujourd’hui commercialisées par des entreprises étrangères.

L’incontinence représente un handicap sévère pour la qualité de vie. Elle entraîne une désocialisation progressive.

L’incontinence urinaire concerne une population de 3 à 5 millions de patients en France. Il s'agit d'une évaluation, puisque ces patients sont bien souvent en marge du système de soins.

Selon les informations recueillies, la stimulation par neuro-modulation est appliquée à 900 patients en France, alors qu'on estime à 400 000 le nombre de patients directement indiqués. Soit 1 pour 450 environ. Il paraît important que ce procédé soit évalué afin que son efficacité soit validé et qu’il soit pris en compte par l’assurance maladie.

L’incontinence peut représenter un handicap désocialisant et constitue probablement une des causes de placement en institution des personnes âgées. Les tabous sont tels qu'il est difficile de définir clairement les populations.

SECTION 3 – CALENDRIER DE MISE EN œUVRE DES NOUVELLES TECHNOLOGIES

CHAPITRE II

LES HANDICAPS SENSORIELS VAINCUS ?

Les plus grands progrès en cours touchent les deux principaux handicaps sensoriels : la surdité et la cécité. Il est dès à présent possible de permettre aux sourds profonds d’entendre et de nouveaux procédés permettent d’envisager de redonner la vue aux aveugles. Il s’agit de progrès extraordinaires qui vont bouleverser la vie des patients.

SECTION 1 – LA CÉCITÉ IRA EN DIMINUANT MAIS LA MALVOYANCE S’ACCROÎTRA AVEC LE VIEILLISSEMENT DE LA POPULATION

Les progrès de la chirurgie ophtalmologique entraînent d’ores et déjà une diminution sensible du nombre de personnes aveugles. Mais, elle est encore impuissante devant certaines maladies pour lesquelles le recours à des aides techniques est la seule solution.

A.- Un problème massif très largement lié à l’âge

Les principales données sur le handicap visuel sont les suivantes :

La déficience visuelle touche 1,7 million de personnes aujourd’hui en France, soit près de 3 Français sur 100,

61% des déficients visuels sont des personnes âgées de plus de 60 ans,

207 000 personnes sont des malvoyants profonds (aveugles ou distinguant seulement les silhouettes), environ 61 000 aveugles complets.

30% des déficients visuels souffrent d’un polyhandicap,

39% des déficients visuels sont âgés de plus de 75 ans.

Près de 20% des personnes âgées de 85 à 89 ans connaissent une déficience visuelle grave.

La prévalence de la déficience visuelle est de 29 pour 1 000 habitants.

Les personnes qui lisent le braille représentent 1% des malvoyants profonds, soit 2000 personnes.

Le vieillissement de la population conduit mécaniquement à l’augmentation du nombre des malvoyants du fait d’affections comme la dégénérescence maculaire ou le glaucome.

Le tableau qui suit illustre bien cette situation :

La dégénérescence maculaire liée à l'âge est devenue la première cause de cécité. Elle touche un quart des plus de 65 ans. La rétinite pigmentaire, qui rend aveugle vers 40 ans, touche une personne sur 4000.

Les solutions thérapeutiques demeurent limitées voire inexistantes d’où une piste de recherche particulièrement prometteuse: la rétine artificielle, avancée, d’autant plus importante, qu’elle remet en cause l’idée de l’augmentation inéluctable du nombre des malvoyants, parallèlement au vieillissement de la population.

B.- Les nouveaux moyens de lutte contre la cécité

Il est aujourd’hui envisageable d’estimer qu’à un horizon de l’ordre de dix ans, une partie significative des personnes ayant perdu la vue retrouvera une certaine autonomie grâce à des prothèses fixées sur la rétine.

1 - La rétine artificielle

Restaurer une vision suffisamment précise pour que des patients aveugles puissent se déplacer et lire à nouveau constitue un défi passionnant qui ne relève pas de la science-fiction mais d’un avenir de moyen terme.

a) Le procédé et ses limites

La rétine artificielle permettra aux personnes aveugles de recouvrer une vision partielle, si le nerf o