ASSEMBLÉE NATIONALE

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Actes du colloque organisé

sous le haut patronage de M. Raymond FORNI,

Président de l'Assemblée nationale

par

la Délégation aux droits des femmes et à l'égalité

des chances entre les hommes et les femmes

présidée par

Mme Martine LIGNIÈRES-CASSOU

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Délégation aux droits des femmes et à l'égalité

des chances entre les hommes et les femmes

« FEMMES ET BIOÉTHIQUE : L'ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION -

L'AMP EN QUESTION »

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Jeudi 5 avril 2001

SOMMAIRE

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Annexes

- Bilan réglementaire provisoire des centres AMP pour 1997 et 1998
- Bilan de l'activité 1999 du don d'ovocytes en France (1ère partie, 2ème partie , 3ème partie, 4ème partie)

Première table ronde :

« Une révolution dans la procréation »

Infertilité et désir d'enfant. L'AMP : conditions d'accès et pratiques ; succès et risques. L'AMP avec tiers donneur.

Présidence de M. Alain Claeys,

Rapporteur de la mission d'information commune préparatoire au projet de loi de révision des « lois bioéthiques » de juillet 1994

Intervenants :

_ Mme Chantal Ramogida,

Présidente de l'association « Pauline et Adrien » 37

_ Mme Simone Bateman-Novaes,

Sociologue au Centre de recherche Sens, Ethique,

Société (IRESCO-CNRS) 43

_ Professeur René Frydman,

Chef du service de gynécologie-obstétrique à l'hôpital Antoine-Béclère de Clamart, conseiller technique auprès du ministre de la recherche 47

_ Mme Patricia Barbazanges,

Témoignage d'une candidate à l'AMP 53

_ Professeur Pierre Jouannet,

Directeur du laboratoire de biologie de la reproduction de l'hôpital Cochin, président de la Fédération française des CECOS 57

_ Mme Brigitte Feuillet-Le Mintier,

Directeur du Centre de recherche juridique de l'Ouest (CRJO-IODE, UMR-CNRS) 61

Deuxième table ronde :

« Encadrement et perspectives »

Rôle des CECOS. Contrôle des centres d'AMP. Le diagnostic préimplantatoire. Les dons d'ovocytes. Le modèle britannique.

Présidence de Mme Yvette Roudy,

Ancienne ministre,

vice-présidente de la Délégation aux droits des femmes

Intervenants :

Mme Martine LIGNIÈRES-CASSOU,

Présidente de la Délégation aux droits des femmes

et à l'égalité des chances entre les hommes et les femmes

Je voudrais d'abord remercier très chaleureusement Monsieur le ministre délégué à la santé, Bernard Kouchner, d'avoir accepté notre invitation à ouvrir ce colloque intitulé « Femmes et bioéthique : l'assistance médicale à la procréation - L'AMP en question » en apportant, dans quelques instants, sa vision des enjeux de l'AMP.

Je remercie également les éminents professeurs, médecins, sociologues, juristes et représentants d'associations d'avoir bien voulu apporter leur contribution sur le thème des femmes confrontées à l'assistance médicale à la procréation.

La Délégation aux droits des femmes organise chaque année un colloque dans le but de contribuer à la réflexion des parlementaires sur des grands thèmes d'actualité législative concernant les femmes.

L'année dernière, dans la perspective de la révision de la loi Veil, nous avions retenu le sujet « Contraception, IVG : mieux respecter les droits des femmes ». Aujourd'hui, paradoxalement, le thème retenu paraît antinomique au précédent, puisqu'il oppose le désir d'enfant au choix délibéré de l'enfant « quand je veux ».

Il s'intègre en fait dans une problématique millénaire - femmes, maternité, médecine -, sans cesse renouvelée du fait des avancées scientifiques et des interrogations éthiques qu'elle soulève.

ALLOCUTION D'OUVERTURE DE

M. Bernard KOUCHNER,

Ministre délégué à la santé

Il y a huit jours tout juste, je défendais devant le Sénat un texte du Gouvernement, auquel je sais que vous avez beaucoup contribué, visant à réaffirmer avec force le droit des femmes à la contraception et à l'interruption volontaire de grossesse. L'ordre des termes me semble important. L'intitulé du texte fait d'abord référence à l'interruption volontaire de grossesse puis à la contraception, ce qui, à mon avis, est une erreur qu'il faudrait corriger.

Aujourd'hui vous m'invitez - j'en suis honoré et je vous en remercie vivement - à ouvrir vos travaux et réflexions sur les enjeux actuels et futurs de l'assistance médicale à la procréation.

Je ne peux m'empêcher de faire le parallèle entre ces deux occasions qui m'ont été données, de manière si rapprochée, de mesurer combien est à la fois cruciale et exposée la place des femmes sur ces questions essentielles, pour elles bien sûr, mais aussi pour l'ensemble de la société.

Droit de recours à l'IVG en cas de grossesse non désirée. Droit d'accès à l'AMP pour désir d'enfant inassouvi. L'interpellation est forte, dans un cas comme dans l'autre. Je ne peux que vous encourager dans votre démarche, Mesdames. Oui, il est fondamental que vous, les femmes, approfondissiez l'analyse des tenants et des aboutissants de vos droits en matière de procréation.

Je salue votre initiative, Madame la Présidente de la Délégation aux droits des femmes et à l'égalité des chances entre les hommes et les femmes.

Le droit d'accès à l'assistance médicale à la procréation a été explicité et encadré par voie législative, pour la première fois en 1994, par les premières lois dites de bioéthique, que j'ai eu l'honneur de présenter et de faire adopter en première lecture par l'Assemblée nationale dès 1993.

Je ne reviendrai pas sur les conditions de cet accès, telles qu'elles ont été voulues par le législateur, ni sur l'encadrement qu'il a souhaité mettre en place pour garantir la qualité et la sécurité des soins indispensables à ces pratiques. Ces questions sont l'objet de vos débats d'aujourd'hui. J'attends avec intérêt vos conclusions.

Je voudrais insister devant vous ce matin sur les responsabilités qui assortissent vos droits dans ces domaines. Car, face à ces questions, Mesdames, votre situation particulière vous ouvre l'accès à des droits particuliers, qui s'accompagnent de responsabilités particulières.

Les droits que vous avez acquis sont source de liberté. Liberté de maîtriser sa fécondité. Liberté de choisir d'être mère. Facilité et amplitude plus grandes données à l'accomplissement d'un projet procréatif. Cette liberté, comme toute liberté, engage votre responsabilité. Elle engage également notre responsabilité. Ce point n'est pas suffisamment souligné.

Cette liberté engage votre responsabilité vis-à-vis de l'autre. L'enfant à naître d'abord. Vous posez-vous la question, avant de recourir à l'AMP avec tiers donneur, de ce que vous direz à votre enfant, un jour, des conditions de sa conception ? Vous posez-vous la question de ce que pèse votre désir de grossesse face au poids que représentera pour lui le non-dit, le mystère ou la révélation de l'anonymat au sujet de ses origines ? Loin de moi la volonté de m'ériger en moralisateur. Je profite de l'occasion pour reposer, à voix haute, les questions difficiles que font émerger ces sujets et qui ne sauraient être résolues une fois pour toutes.

Nous devons en effet faire face à une évolution perpétuelle des m_urs, des réflexions et des décisions. Dans le même ordre d'idée, je pourrais parler de l'adoption. De nouvelles lois vont être proposées dans ce domaine. L'adoption en sera facilitée. Mais nous posons-nous suffisamment la question de l'adoption du point de vue de l'enfant ? Jamais assez, surtout en ce qui concerne les adoptions dans le tiers-monde.

Votre liberté engage votre responsabilité vis-à-vis de l'enfant à naître ; elle l'engage aussi vis-à-vis de l'homme que vous avez choisi comme partenaire : le père de l'enfant que vous allez porter. Comment aborder ensemble la question, infiniment délicate, d'un éventuel transfert post-mortem ? Le gouvernement va proposer, à l'occasion de la prochaine révision des lois de 1994, d'ouvrir, sous certaines conditions, la possibilité de ce transfert. C'est une liberté supplémentaire donnée à celles qui souhaitent avoir recours à l'AMP ; c'est une responsabilité plus lourde aussi : celle de décider - seule - puisque l'autre sera mort, de poursuivre le projet parental initié à deux ; responsabilité de décider - seule - de mettre au monde un enfant au-delà de la mort de son père. Il n'est guère facile de discuter sérieusement et sereinement avec son conjoint de l'éventualité de sa mort prochaine, alors que l'on est au plus fort d'un temps de projet commun et que rien n'incite à anticiper un quelconque accident. Saurez-vous le faire ? Toutes les femmes à qui ce choix sera offert sauront-elles le faire ? Plus de liberté ? Soit. Mais comment être sûr que cette liberté nouvelle sera utilisée à bon escient ?

Le choix de recourir à l'AMP engage également votre responsabilité vis-à-vis de la société. Quel sens faut-il donner à ce profond désir d'enfant qui vous anime au point de souhaiter passer outre les obstacles de la nature ? Il existe aussi des obstacles économiques, dont on ne parle jamais. Je pense pourtant que c'est un point sur lequel nous devons réfléchir.

Suffit-il que la médecine propose un espoir de solution pour que chacun se sente obligé d'y recourir ? Le choix offert laisse-t-il encore place à la liberté d'y renoncer ? Laisse-t-il la place, au moins, à la réflexion avant d'y recourir ? Pourquoi un enfant ? Je pense notamment aux couples homosexuels. Il y a deux ou trois ans seulement, cette question serait apparue vague et théorique. Mais aujourd'hui, elle est devenue plus précise et plus présente. Depuis la semaine dernière, certains pays y apportent même des réponses.

Enfin, et peut-être surtout, Mesdames, ce qui me frappe, c'est la responsabilité que vous prenez vis-à-vis de vous-mêmes en vous engageant dans ces techniques. Vous le savez, elles sont loin d'être anodines. Il s'agit de traitements violents, de sujétions lourdes et répétées, pendant des mois, voire des années, avant qu'un succès n'intervienne, s'il intervient jamais, puisque malheureusement les résultats ne sont pas à la hauteur des espérances. Au nom de quoi entreprendre ce long et difficile chemin ? Comment mesurer pour soi-même, avant de s'y lancer, les enjeux de l'investissement, pour l'immédiat comme pour le futur, pour le succès comme pour l'échec ?

Plus de liberté ? Soit. Mais il faut donner aux femmes les moyens de cette liberté. Cette exigence doit nous animer tous. C'est l'intérêt de votre réflexion d'aujourd'hui. C'est la force des associations qui se sont investies dans ce secteur, comme celle - « Pauline et Adrien » - de Mme Chantal Ramogida, qui, je le sais, est présente ce matin. Accompagner, former, informer. Il faut aider les femmes, toutes les femmes - y compris les plus vulnérables - à ne pas se laisser instrumentaliser par leur désir d'enfant.

La loi de 1994 va être incessamment révisée. Elle est actuellement à l'étude au Conseil d'Etat. Je la présenterai devant le Conseil des ministres d'ici quelques semaines. Elle va dans ce sens. En insistant sur la dimension qu'il convient d'accorder aux droits des personnes, elle rappelle la nécessité d'informer, de laisser à chacun le temps de la réflexion ; elle systématise l'obligation de rechercher le consentement avant tout prélèvement, ainsi qu'avant l'accès à toute technique d'AMP ; elle précise les conditions dans lesquelles doit être recueilli ce consentement ; elle redit le nécessaire respect des convictions de chacun dans ces domaines. L'étape de l'information et de la réflexion est indispensable. Elle a pour objet de prendre le recul nécessaire pour se poser la question du sens de ce que l'on entreprend, pour vérifier que la décision prise l'a été en toute liberté. Elle permet de prendre du champ vis-à-vis de la technique et de l'omniprésence-puissance de la médecine.

La révision de la loi de bioéthique sera également l'occasion d'un élargissement du champ des possibles, avec son corollaire : l'alourdissement des responsabilités que suppose ce gain de droits et de liberté. Surcroît de responsabilité qui pèsera, une fois de plus, particulièrement sur vous, Mesdames : je pense, par exemple, à l'ouverture souhaitée par le Gouvernement que des lignages cellulaires à visée thérapeutique puissent être constitués, y compris avec des cellules totipotentes obtenues à partir d'un ovocyte, en utilisant la technique dite du transfert nucléaire. Le risque existe que les pressions soient fortes de la part des chercheurs pour obtenir les ovocytes utiles à leurs recherches. Ce risque est le principal argument de ceux qui ont plaidé contre l'ouverture proposée par le gouvernement. Nous sommes conscients de ce danger. C'est pourquoi notre projet contient de solides garanties sur ce point. Mais la meilleure garantie, ce sera l'information et la prise de responsabilités. La meilleure garantie, c'est vous, les militants et les militantes, qui pourrez l'apporter.

Faire progresser la démocratie et le droit des personnes nécessite de prendre des risques, car la voie suppose d'ouvrir chaque jour davantage le champ des libertés et donc des responsabilités de chacun. Il faut ensuite, c'est aussi notre rôle et nous nous y emploierons, accompagner ce gain de démocratie des moyens nécessaires à son effectivité. La route est étroite, je le sais, entre notre but, qui est que l'ouverture du champ des possibles profite au plus grand nombre, et le risque d'assujettissement de quelques-unes au profit du désir de puissance de quelques autres.

Le pari est celui de la confiance. A mon avis, il n'y a pas d'alternative à la route du progrès. Mais il est impératif de l'accompagner et d'en anticiper le sens et les conséquences. Au nom de votre place privilégiée au c_ur de ces questions relatives à la procréation, je vous enjoins vivement, Mesdames, à poursuivre la réflexion que vous engagez aujourd'hui.

Mme Martine LIGNIÈRES-CASSOU,

Présidente de la Délégation aux droits des femmes

et à l'égalité des chances entre les hommes et les femmes

Monsieur le Ministre, je vous remercie d'avoir posé un certain nombre d'enjeux. Je vous remercie de votre pari sur la confiance, de votre appel à la fois à la liberté, à la responsabilité et à l'altérité.

Je voudrais simplement préciser le sens que nous avons donné à cette manifestation et rappeler le cadre dans lequel elle s'inscrit.

La révision des lois de bioéthique est à l'ordre du jour et la Délégation aux droits des femmes, depuis la place qui est la sienne, a souhaité, sur proposition de Madame Yvette Roudy, contribuer à ce débat. C'est pourquoi nous avons choisi de centrer notre attention plus principalement sur l'assistance médicale à la procréation. Au-delà de la technique, nous nous interrogeons sur la place et le désir des femmes, puis des couples, dans cette démarche.

Depuis la nuit des temps, et encore aujourd'hui dans certains pays (je pense notamment à l'Afghanistan...), la femme est d'abord considérée comme une mère : elle se doit de procréer. La vie est un don de Dieu ou de la Nature : la fécondité est bénie, tandis que la stérilité, qui ne peut être que féminine, est maudite.

Malheur à celle qui ne peut transmettre la vie, les biens ou le nom patronymique.

Dans nos sociétés occidentales, les progrès de la science, notamment avec la contraception, et le mouvement d'émancipation des femmes, ont permis de maîtriser la fécondité, de dissocier sexualité et procréation.

Donner la vie est devenu un choix des femmes d'abord. Qui ne se souvient du slogan des années 70 : « un enfant si je veux, quand je veux » ?

Ce droit de choisir la vie est devenu une liberté individuelle. Celle-ci est certes encadrée - je pense en particulier à la loi sur l'IVG - mais elle constitue désormais un droit fondamental des femmes et plus globalement des couples.

Avec la fin du XX^ème siècle, la perspective a changé. La mort de Dieu, la mort de « l'homme porteur des lendemains radieux » nous enferment et scellent notre finitude.

Seul l'enfant, aujourd'hui, semble détenteur de notre transcendance, du dépassement de la condition humaine. Les demandes de transplantation de gamètes post-mortem ne sont-elles pas le signe exacerbé de ce désir collectif ?

Désir d'autant plus fort que la technique médicale est dotée de la toute puissance réparatrice. Or, nous savons qu'il n'en est rien ou si peu.

Cette quête collective laisse-t-elle place au désir individuel, au désir personnel ? Il est frappant de constater comment, en une génération, la revendication du « droit à la différence » d'un certain nombre de groupes, notamment homosexuels, a basculé en une demande d'assimilation ou d'indifférenciation sociale passant par l'enfant.

Devant cette évolution, les féministes sont partagées :

· L'AMP va-t-elle récréer une sorte de devoir d'enfant ? La parole d'une Simone de Beauvoir sur le prétendu devoir de maternité serait-elle aujourd'hui d'actualité ? Ou, au contraire, l'AMP devient-elle une médecine au service d'un désir librement consenti ?

· Les conditions d'accès à l'AMP renforcent-elles un modèle de vie familiale uniforme porté par un couple hétérosexuel marié, ou faisant la preuve d'une vie commune d'au moins deux ans, et en âge de procréer ? La loi sur l'adoption telle qu'elle a été acceptée il y a plusieurs années, donnant un droit d'adoption aux célibataires ⁽¹⁾, aurait-elle pu être, encore aujourd'hui, votée en l'état ?

Voici quelques-unes de nos interrogations. Je sais pouvoir compter sur les intervenants pour apporter leurs réponses et leur propre questionnement.

Le colloque est organisé autour de deux tables rondes. La première intitulée « Une révolution dans la procréation » est présidée par M. Alain Claeys, rapporteur de la mission d'information commune préparatoire au projet de révision des « lois bioéthiques » qui mène, depuis un an, et grâce à de nombreuses auditions, un travail considérable de recherche et d'approfondissement sur ce sujet.

La deuxième table ronde « Encadrement et perspectives », sera présidée par Mme Yvette Roudy, ancienne ministre, vice-présidente de la Délégation aux droits des femmes et membre de la mission d'information.

Message de M. Raymond FORNI,

Président de l'Assemblée nationale

« En raison d'un calendrier parlementaire particulièrement chargé, je n'ai malheureusement pas pu être des vôtres à l'occasion du colloque qui vous réunit à l'Assemblée nationale. Je souhaitais néanmoins vous dire l'importance que j'attache au sujet dont vous allez débattre et vous assurer de l'intérêt que je porte aux échanges et aux propositions que vous, élus, scientifiques, médecins, responsables associatifs, ferez aujourd'hui pour éclairer le travail de la représentation nationale sur le projet de révision des lois de bioéthique, adoptées par le Parlement en 1994.

Je tiens à rendre un hommage particulier à Martine Lignières-Cassou, présidente de la Délégation aux droits des femmes, qui a organisé ce colloque et qui _uvre, avec enthousiasme et détermination, à la reconnaissance et à la défense de ces droits. Des droits qui sont, à mes yeux, l'un des visages de la justice sociale, mais qui s'imposent aussi comme un impératif à part entière, qui se suffit à soi seul.

Nous sommes actuellement à un moment charnière du combat des femmes, où se mêlent les revendications anciennes, les avancées récentes et les aspirations nouvelles. Nous vivons aussi une période exceptionnelle de changements technologiques, culturels, sociaux, économiques et politiques. Dans ce monde en constante mutation, il me semble qu'une exigence s'impose : faire le point pour aller plus loin, accompagner et encadrer les évolutions par des mesures d'évaluation et d'incitation, afin d'en garantir l'efficacité et l'humanité. C'est, je crois, l'ambition de ce colloque, mais surtout la volonté des femmes et le devoir du législateur.

Aujourd'hui, il est presque impossible d'évaluer de façon précise les conséquences qui découlent des nouvelles découvertes. En matière de biotechnologie, ce constat relève de l'évidence. Ainsi, en 1994, la question de l'insémination par micro-injection intracytoplasmique ne se posait pas. A présent, elle apporte des enseignements essentiels sur les conditions et les modalités de mise en _uvre de l'AMP. Certes, les techniques changent et les innovations se succèdent, sans que nous puissions immédiatement en mesurer les effets. Le principe d'incertitude qui domine encore doit alors être assorti d'un principe de précaution. Mais nous ne devons pas pour autant renoncer à travailler et à chercher, limiter la recherche et le savoir. Au contraire, nous devons continuer de produire et de penser, pour orienter notre action dans la direction souhaitable. Car nos concitoyens exigent légitimement les techniques les plus modernes et les plus efficaces pour réaliser leurs projets. Je pense, plus particulièrement, au désir d'avoir un enfant, que vous allez évoquer longuement aujourd'hui.

Entre ces deux exigences, la prudence et le progrès, la voie est étroite. Je crois, pour ma part, que sur cette voie, le principe fondamental du respect de la dignité humaine, des droits de l'homme et des libertés individuelles, est notre seule vigie. A cet égard, je veux souligner l'importance de la réflexion éthique qui, en privilégiant la pluralité des approches et la diversité des disciplines, donne un contenu concret à ces valeurs. Je me réjouis qu'elle s'enrichisse aujourd'hui, par votre colloque, du regard que les femmes portent sur l'AMP et de l'expérience qu'elles peuvent en livrer. Il est nécessaire d'entendre leurs aspirations et leurs attentes, de respecter leurs droits et leurs choix.

A la lumière du témoignage et de l'espoir des femmes, les travaux des experts, dans le cadre des comités d'éthique, des groupes de réflexion ou des missions d'information - comme celle qu'a présidée Bernard Charles et dont Alain Claeys a été le rapporteur à l'Assemblée nationale -, n'ont que davantage de force, d'écho et de légitimité. Leurs conclusions constituent un apport précieux et un arbitrage indispensable pour le législateur, qui devra donner à la réflexion éthique une dimension juridique, dans laquelle s'incarnera la révision de notre législation. Puissent vos échanges et vos débats de ce jour éclairer notre réflexion et guider notre action, dans le respect des droits de l'homme et des femmes.

Professeur Claude SUREAU,

Président honoraire de l'Académie nationale de médecine, membre de la commission nationale de médecine et de biologie de la reproduction et du diagnostic prénatal

Je tiens tout d'abord à vous remercier de m'avoir invité. Cela va me permettre de libérer mon c_ur et de vous livrer les sentiments que j'éprouve, après une longue carrière consacrée à la gynécologie.

La question qui nous occupe ce matin renvoie directement à la place de la femme dans notre société. Vous faisiez allusion, il y a quelques instants, aux femmes afghanes. Il est évident que la situation de la femme française est préférable à la situation des femmes de nombreux pays. J'irais même jusqu'à dire qu'elle est préférable à la situation des femmes de la majorité des pays. Il suffit de considérer l'espérance de vie, particulièrement élevée en France. Vous permettrez, au gynécologue que je suis, d'oser dire qu'il s'agit là, peut-être, d'une des manifestations de la qualité de la gynécologie française, notamment en matière de dépistage des cancers.

A côté de cet aspect purement médical, la place de la femme dans la société, son rôle, et surtout le regard que les membres de la société portent sur elle, me paraissent encore notablement insuffisants. Je pense que mes collègues médecins ne me démentiront pas, si je dis que dans le cadre des instances universitaires ou hospitalières françaises, les problèmes de femmes, les questions de maternité et de procréation ne reçoivent qu'un sourire poli. L'intérêt ne commence à apparaître que lorsque que leur femme, leur s_ur ou leur fille présentent un problème gynécologique. Dans ce cas, on nous demande une bonne adresse, que ce soit pour une interruption volontaire de grossesse ou pour une aide médicale à la procréation. Globalement, nous nous heurtons malgré tout à un réel désintérêt, oserais-je dire à du mépris. Ce constat est vrai pour les instances médicales universitaires ou hospitalières, mais également en ce qui concerne tous les autres aspects de la société civile. Je pense d'ailleurs, en m'en excusant auprès des parlementaires et des juristes présents ce matin, que ce constat se vérifie surtout en matière de dispositions législatives et de décisions judiciaires.

Je voudrais vous citer quelques exemples. La loi du 31 juillet 1920 réprimant la provocation à l'avortement et à la propagande anticonceptionnelle avait, en principe, été instaurée pour pallier la dénatalité consécutive à la guerre. Mais il faut bien reconnaître que ce texte a eu des conséquences redoutables en termes de mortalité et de morbidité. Qui cette loi concernait-elle ? Les femmes. Dans cette aventure, les hommes se sont esquivés avec la plus grande rapidité. Vous savez comme moi qu'il a fallu attendre 1975, pour que la situation soit corrigée.

Il est vrai que, par la suite, nous avons enregistré quelques progrès. En fait, il y en a eu trois : la loi Neuwirth de 1967, la loi Veil de 1975 et la loi Pelletier de 1979. J'ajouterai également le nom d'une autre femme, souvent oublié : Marie-Madeleine Dienesch ⁽²⁾. Sa responsabilité dans l'amélioration des conditions de la naissance en France a été fondamentale. Je pense que l'ensemble de la population française devrait lui en être éternellement reconnaissant.

Par contre, les lois de 1994 sont des lois auxquelles j'ai adressé des critiques virulentes, pour une raison essentielle, que je tiens à souligner aujourd'hui. Ces deux textes faisaient une confusion regrettable entre les problèmes éthiques, qui, à mon avis, relèvent essentiellement de la décision personnelle, et les problèmes législatifs, qui concernent l'ensemble de la population. C'est le reproche majeur qui peut être adressé aux lois de 1994.

Je ne citerai que deux exemples. Dans l'affaire « Pirès », la première chambre civile de la cour de cassation ⁽³⁾ a refusé l'implantation posthume d'un embryon au motif que son père était décédé. Il s'agit d'une position que je n'hésite pas à qualifier de scandaleuse, car elle réalise une confusion particulièrement regrettable entre le problème éthique, auquel Madame Pirès avait donné une réponse extrêmement précise, et le problème juridique et judiciaire, qui a abouti à une coercition dont les conséquences psychologiques sont à la fois irréparables et désastreuses.

L'autre aspect de la question sera, je l'espère, corrigé. La rédaction de l'article 16-3 du code civil ⁽⁴⁾ est particulièrement inopportune et maladroite. Son interprétation restrictive, par la première chambre civile de la cour de cassation, aboutit de facto à une tentative d'interdiction de la stérilisation, qu'elle soit masculine ou féminine. J'ai néanmoins l'espoir que ce problème sera prochainement résolu.

Malheureusement, les problèmes qui concernent la femme, et au-delà le couple, ont été considérés avec une certaine désinvolture par les instances législatives et judiciaires.

L'année 1994 n'a malgré tout pas été si noire, même si nous pouvons regretter que cette décision n'ait pas été prise plus tôt : il a fallu en effet attendre 1994 pour qu'un décret de Simone Veil permette la prise en charge de l'analgésie péridurale au cours de l'accouchement. Jusqu'alors, on considérait comme normal que les femmes souffrent au moment de l'accouchement, ce qui montre, d'une manière très nette, la désinvolture que l'ensemble du corps social éprouvait vis-à-vis de l'accouchement.

Mes propos peuvent vous paraître exagérément critiques. Mais je pense que cette critique peut être à l'origine d'une évolution favorable de notre législation et des prises de position judiciaires. Pour terminer, je dois néanmoins reconnaître un élément positif : nulle part, la procréation médicalement assistée n'est prise en charge par l'assurance maladie d'une manière aussi complète que dans notre pays. C'est sur cette note d'espoir que je conclurai mon intervention.

Martine LIGNIÈRES-CASSOU

Je vous remercie pour cette critique « tonique ». Je voudrais juste préciser que, dans le cadre de la révision de la loi relative à l'interruption volontaire de grossesse, nous proposons un encadrement juridique de la pratique de la stérilisation ⁽⁵⁾.

Mme Yvonne KNIBIEHLER,

Historienne, professeur émérite à l'Université de Provence

J'évoquerai ce matin le désir d'enfant dans sa dimension historique.

Quand l'ange Gabriel a visité la Vierge Marie, il ne lui a pas demandé si elle désirait un enfant. Depuis le début de l'hominisation, la femelle humaine enfantait docilement, parfois sous contrainte, puisqu'elle ne connaît pas de rut qui la disposerait à accepter le mâle. La mythologie gréco-latine raconte quantité de rapts et de viols commis sans remords. Les femmes devaient procréer pour assurer la survie de l'espèce, ou de la cité, ou d'une lignée masculine. On mariait les filles dès la puberté pour ne rien perdre de leur période fertile. Et quand un couple demeurait stérile, la femme était répudiée.

Premier changement : le christianisme valorise la chasteté et la virginité. Toute femme peut alors se consacrer à Dieu, donc refuser le poids du mâle et la charge du petit : elle échappe à l'emprise collective et s'exprime comme individu. Mais sa liberté est toute négative, son refus d'enfant la prive du plaisir d'amour. Celle qui se marie accepte implicitement de procréer. Si elle n'y parvient pas, elle n'est pas répudiée, puisque le mariage chrétien est indissoluble, mais elle déçoit, elle trahit une attente collective : celle d'une famille, celle d'une communauté. Son désir personnel n'est pas distinct de cette attente collective.

Le second changement vient 2000 ans après. Une contraception efficace est concédée aux femmes. Chacune peut dissocier désir d'amour et désir d'enfant. Mais les féministes des années 60 et 70 ont eu tant de peine à faire admettre cette liberté, qu'elles ont été conduites à désacraliser la maternité, à la dénoncer comme une aliénation, un esclavage. Le désir d'enfant n'est pas naturel, disaient-elles : il est inculqué aux femmes par la « culture patriarcale » ; le « sujet femme » doit s'affirmer ailleurs et autrement. En pratique, nombre d'entre elles admettaient l'enfantement, mais comme épanouissement narcissique du moi féminin, comme jouissance personnelle, à condition que « le choix de donner la vie » soit dégagé de toute consigne, de toute influence.

Il a donc fallu un troisième changement avant que le désir d'enfant n'explose.

Ce fut, à la fin des années 70, une panique soudaine de stérilité. La pilule permettait aux jeunes femmes de retarder les naissances, parfois trop  : quand elles se décidaient à devenir mères, c'était trop tard. Certaines, en multipliant les partenaires, contractaient une infection par chlamydia (qui rend stérile). Or, la contraception avait créé l'illusion d'une maîtrise absolue : « Un enfant si je veux, quand je veux ». Si « quand je veux » l'enfant ne vient pas, la déception est d'autant plus scandaleuse qu'elle est perçue comme une sanction de la nouvelle liberté.

Sanction inacceptable ! Les victimes exigent réparation. Elles passent du désir subjectif à une demande de plus en plus pressante. Le corps médical vole à leur secours, car il escompte des bénéfices personnels : d'abord, bien sûr, la satisfaction des patientes et leur gratitude, mais aussi le progrès de la science, la notoriété personnelle et même le profit financier. Leur zèle élève le désir d'enfant au rang d'une exigence sacrée. Au seuil des années 80, la fécondation in vitro (FIV), prouesse technique, a fait l'objet d'une prodigieuse valorisation médiatique. L'offre a stimulé la demande.

Un espoir fou, celui de la dernière chance, a enthousiasmé les femmes stériles. Les services hospitaliers, stupéfaits, ont été envahis, les listes d'attente s'allongeaient démesurément, imposant des délais de plusieurs années. Ce qui surprend, c'est l'acharnement de celles qui s'engagent. Leur désir est présenté comme une détresse comparable à celle qui justifie l'avortement. Une femme médecin cite une patiente qui en était à sa vingt-deuxième tentative d'insémination ! Même pour une intervention lourde, risquée, aléatoire, comme la fécondation in vitro, certaines ne voulaient entendre aucun avertissement. « Même si je n'ai que 1% de chances, je veux tenter l'expérience. Je la tenterais même si je n'ai aucune chance. Au moins j'aurai tout essayé, je n'aurai pas de regret. »

Le désir s'exprime bientôt comme un « droit à l'enfant » ; « enfant prothèse, enfant greffe », enfant objet pour la mère, enfant possédé plutôt que désiré. Revendication de plus en plus individuelle, de plus en plus subjective. Dans de tels cas, « le sperme évince le père » : des demandes émanent de femmes célibataires, vierges, homosexuelles, ménopausées. Une association, Alma mater, organise des « prêts d'utérus ». Pourquoi pas disent les uns ? Horreur ! s'écrient les autres... Le désir d'enfant des femmes ne connaît plus aucune limite, et plonge en plein désarroi les sages des comités d'éthique.

Les nouvelles techniques ne posaient pas que des problèmes éthiques. Elles connaissaient de nombreux échecs. Soit la fécondation n'avait pas lieu, et des déceptions successives plongeaient dans la déréliction des femmes qui ne pouvaient plus faire le deuil de l'idylle maman-bébé. Soit la stimulation ovarienne déclenchait une grossesse multiple : pour celle qui rêvait de choyer un joli poupon, c'était accablant de mettre au monde des triplés ou des quintuplés. Pire : les enfants FIV naissaient souvent prématurés, donc fragiles. Un néonatologue, en grande colère, fit savoir qu'il dépensait 7 000 à 8 000 francs par jour pour soigner chacun de ces nouveau-nés, alors qu'il en « jetait à la poubelle » - c'est son expression - cinq ou six chaque année.

D'un autre côté, émergeaient de troublantes questions d'identité. Autrefois la mère était désignée par la grossesse et l'accouchement ; seul le père restait incertain. Pendant les années 80, la situation se renverse : le père peut être identifié grâce aux empreintes génétiques. Mais désormais, qui est la mère ? Celle qui donne un ovocyte ou un embryon ? Celle qui prête son utérus, porte et accouche ? Celle qui nourrit ? Celle qui éduque ?

Les féministes, sidérées et perplexes, ont tardé à réagir. Quelques-unes s'enthousiasmaient : on guérissait une souffrance réputée insoutenable et on mettait au service des femmes une « médecine du désir ». D'autres s'irritaient devant cette exaltation de la « vocation maternelle ». Bientôt des colloques ont mûri la réflexion : « Maternité en mouvement » en 1986, puis « L'ovaire-dose » en 1988. Alors les féministes ont pris la défense des femmes avec vigueur et lucidité. Elles ont exigé l'évaluation de ces techniques aventureuses qui connaissaient, au début, 80% d'échecs, et qui constituaient donc un leurre pour la plupart des patientes. Elles ont dénoncé l'occultation des effets nocifs. C'est le biologiste Jacques Testart qui le disait : « Les gynécologues traitent les femmes comme aucun garagiste n'oserait traiter les voitures ».

Bref, les nouvelles techniques ont jeté une lumière crue, cruelle, sur un désir sauvage, aveugle, passionné, sur la folie de certaines femmes, éternelles complices de leur propre sujétion. Chacun, chacune a constaté qu'on doit compter avec l'irrationnel, qu'on doit parfois défendre les femmes contre elles-mêmes.

Parallèlement, l'adoption a connu, elle aussi, un boum extraordinaire. En prenant une dimension mondialiste, elle a posé des problèmes jusque-là peu visibles. Des adolescents suicidaires, ou fugueurs à répétition, ont reproché à leurs parents adoptifs d'avoir changé leur destin sans leur accord.

Il devient urgent de chercher la bonne mesure.

Il est vrai que le désir d'enfant, enraciné dans le corps et le c_ur des femmes, est un des plus exigeants qui soient. Vrai aussi que la maternité constitue un passage socialement très valorisé dans la vie d'une femme. Vrai encore que l'enfantement reste un discriminant majeur entre les sexes, et que c'est peut-être la seule permanence du « féminin ».

Mais voici trois pistes de méditation :

- Nous sommes déjà six milliards sur la planète : il n'est plus nécessaire d'augmenter le nombre des vivants. Nul n'est tenu de procréer : on peut bâtir tout autrement une existence pleine et utile.

- Nous ne vivons plus sous le regard de Dieu tout puissant, mais sous la férule du marché tout puissant, lequel stimule la production des biens, plutôt que l'éducation des enfants. Des techniques prestigieuses aident les femmes à enfanter, mais ensuite on les laisse écartelées entre leurs tâches professionnelles et leur tâches parentales.

- Grâce au désir d'enfant, les sciences ont fait entrer toute la reproduction humaine dans une ère nouvelle, avec en perspective un eugénisme vertigineux.

Le désir d'enfant a échappé à la sphère privée puisque nous en parlons ici. Il est socialisé, il a une dimension politique. Or, la parité invite les femmes au civisme. Il faut qu'elles apprennent ensemble à objectiver leurs désirs, tous leurs désirs ; à les assumer non plus seulement comme soucis personnels, mais comme éléments d'une dynamique collective. Au vingt-et-unième siècle, le désir d'enfant relève de la citoyenneté féminine : il appartient aux femmes de mesurer et de négocier sa juste place.

PREMIÈRE TABLE RONDE :

« UNE RÉVOLUTION DANS LA PROCRÉATION »

Infertilité et désir d'enfant. L'AMP : conditions d'accès
et pratiques. Succès et risques. L'AMP avec tiers donneur.

Présidence de M. Alain CLAEYS,

Rapporteur de la mission d'information commune

préparatoire au projet de loi de révision

des « lois bioéthiques » de 1994

J'ai la charge de présider la première table ronde, intitulée « Une révolution dans la procréation ». Nous ne devons pas minimiser le caractère quasi-révolutionnaire des techniques d'AMP. Amandine, premier bébé conçu par fécondation in vitro, est née en février 1982 grâce à l'équipe dirigée par le professeur René Frydman. Depuis, cette technique a permis la naissance de plus de 60 000 enfants en France. A côté de la fécondation in vitro, l'assistance médicale à la procréation regroupe également tous les procédés de stimulation ovarienne, d'insémination artificielle et d'implantation des embryons, éventuellement issus d'un don.

Mais avant d'évoquer ces techniques, il me semble plus juste de parler des hommes et des femmes concernés, c'est-à-dire les couples réunis autour d'un projet parental extrêmement fort, les enfants qui voient le jour grâce aux progrès de la science et les professionnels qui rendent possibles ces naissances plus particulières que les autres.

Nous ne soulignerons jamais assez la particularité de ces naissances, qui sont l'aboutissement de parcours longs, souvent douloureux pour les parents et particulièrement pour les femmes. Ces naissances sont aussi le fruit de recherches et de techniques médicales très perfectionnées, qui exigent de la part des médecins une grande maîtrise et un dévouement exceptionnel. Comme toutes les techniques médicales, elles ne sont pas exemptes de risques. Risques pour les donneurs, notamment les femmes qui doivent subir un traitement lourd de stimulation ovarienne avant la ponction des ovocytes. Risque de prématurité élevée pour les enfants. Et surtout risques d'échecs, car l'AMP n'est pas, hélas, la panacée. Les taux de réussite varient selon les individus et les techniques utilisées.

Il est donc indispensable d'accompagner au mieux les futurs parents dans leurs démarches et tout au long de ce parcours particulièrement difficile.

J'ai bien entendu les remarques du professeur Claude Sureau. Pour ma part, j'ai la conviction que les lois bioéthiques de juillet 1994, ont dessiné un équilibre plutôt satisfaisant en ce qui concerne les conditions de recours à l'AMP. Elles ont posé des conditions sociales et médicales précises qu'encadrent des principes éthiques intangibles. Nous avons fait le choix - qui fait toujours l'objet d'un consensus très large - de garantir l'anonymat du don. Cette question est distincte de celle du secret, pour l'enfant, des circonstances de sa naissance.

Toutefois, je crois que le temps est venu de procéder à une révision des « lois bioéthiques ». Le gouvernement a pris toutes les précautions, en saisissant à la fois le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) ⁽⁶⁾ et la Commission nationale consultative des droits de l'homme (CNCDH) ⁽⁷⁾. Le projet est aujourd'hui devant le Conseil d'Etat. Le Parlement a fait son travail, notamment à travers la mission d'information et le rapport de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques ⁽⁸⁾. Je pense que le moment est venu d'aborder cette révision, dans le même souci qui a prévalu en 1994. Au cours des débats qui s'engageront dans les prochains mois, il n'est pas question d'opposer telle radicalité à telle autre. En pensant aux hommes et aux femmes concernés, nous devons trouver un nouvel équilibre, tenant compte des évolutions scientifiques et aussi, peut-être, des espoirs thérapeutiques.

Je vais maintenant vous présenter succinctement les intervenants. Mme Chantal Ramogida qui dirige l'association « Pauline et Adrien », créée en 1988 pour aider les couples infertiles à réaliser leur projet parental dans les meilleures conditions possibles, nous dira quelles sont les attentes des couples et les obstacles qu'ils rencontrent.

La deuxième intervenante, Mme Simone Bateman-Novaes, sociologue et directrice de recherches au CNRS nous livrera les enseignements que l'on peut tirer d'une approche sociologique de la place et du rôle des différents acteurs de l'AMP, et suggérera l'équilibre qui devrait prévaloir entre les impératifs de techniques médicales très spécifiques et les attentes des couples attachés à la réalisation de leur projet parental.

Le professeur René Frydman, chef du service de gynécologie-obstétrique à l'hôpital Antoine-Béclère de Clamart, nous expliquera ensuite quelles ont été les évolutions des techniques d'AMP, quels en sont les risques et quelles sont les informations données sur ce sujet aux couples et plus particulièrement aux femmes.

Le professeur Pierre Jouannet, qui dirige le laboratoire de biologie de la reproduction à l'hôpital Cochin, traitera, quant à lui, des particularités de l'AMP avec tiers donneur et du rôle des CECOS ⁽⁹⁾. Nous essayerons également d'évoquer avec lui la question de la place respective du clinicien et du biologiste.

Mme Brigitte Feuillet-Le Mintier, qui dirige le Centre de recherche juridique de l'Ouest, nous indiquera les modifications législatives qu'il serait souhaitable de retenir pour garantir une meilleure protection des femmes.

Enfin, nous laisserons la parole à une patiente, Madame Patricia Barbazanges, qui a accepté de témoigner sur le parcours d'AMP qu'elle a suivi. Nous l'en remercions vivement, car il n'est pas facile d'évoquer en public, des sujets si personnels.

Mme Chantal RAMOGIDA,

Présidente de l'Association « Pauline et Adrien »

Je remercie vivement les organisateurs de ce colloque, qui me donnent l'opportunité d'exprimer ce que ressent chaque individu lorsqu'il, ou elle, découvre et prend conscience que la procréation est un véritable problème.

Lorsque deux êtres se rencontrent, s'aiment et s'épousent, l'envie d'avoir un enfant se fait rapidement ressentir. Ils échafaudent des projets et s'imaginent déjà vieillir entourés de leurs enfants et petits-enfants. En fait, la vie normale, courante, à laquelle chacun aspire.

Seulement, il arrive parfois - trop souvent à mon goût, car actuellement un couple sur six dans le monde consulte pour des problèmes d'infertilité -, que cette grossesse tant attendue et désirée n'arrive pas. Alors viennent les interrogations. Pourquoi ne suis-je pas enceinte ? Ai-je un problème ? Est-ce mon mari ? Que se passe-t-il ?

Beaucoup de questions restées sans réponse se bousculent dans nos pensées respectives. La femme culpabilise de ne pouvoir donner un enfant à son mari. Le mari, souvent, n'imagine pas que lui puisse avoir un problème.

Le couple vit l'expérience de l'infertilité comme injuste et se sent entièrement isolé du reste du monde. Souvent, il est incapable de parler de ce qui est vécu comme une honte dans certaines cultures. C'est ainsi que s'est fait ressentir le besoin de créer un soutien aux couples infertiles. L'association « Pauline et Adrien » est née en 1988. Très rapidement, grâce au soutien des médecins, des biologistes et des médias, nous avons été inondés de demandes de la part des patients, hommes et femmes, par courrier, par téléphone et durant nos rendez-vous. Aujourd'hui, nous regroupons plus de 8 000 personnes et nous recevons plus de cent cinquante lettres par semaine.

Les questions que l'on nous pose couvrent des sujets aussi « simples » que la définition de l'infertilité, son incidence chez l'homme et chez la femme, et aussi « complexes » que des demandes d'explications sur les techniques d'assistance médicale à la procréation, l'AMP, ou sur les meilleurs traitements pour tel ou tel problème. Il nous arrive aussi de voir des couples consulter pour des questions de religion liées à une éventuelle AMP.

Le principal souci des couples infertiles est de remédier à une situation dévastatrice tant sur le plan psychologique que sur le plan social. L'infertilité requiert du couple que les deux partenaires soient solides et solidaires pour parcourir le chemin ardu que représente l'AMP. Elle requiert du médecin beaucoup de délicatesse, la compréhension de ce que peut traverser le couple, émotivement et socialement, et une explication claire des symptômes et des traitements possibles.

Lors du premier constat d'échec, en l'occurrence la non-obtention d'une grossesse, il est probable que le couple n'en parlera pas, même à ses proches. Le rôle des associations et des médecins devient alors primordial. C'est vers eux que le couple va se tourner pour chercher des informations. Quelles sont les causes de l'infertilité ? Quels sont les traitements ? Les traitements sont-ils fiables ? Sont-ils éprouvés ? Où peut-on accéder à ces traitements ? Et surtout, aurons-nous un bébé en fin de parcours ? Ayant vécu personnellement l'infertilité, je peux vous assurer que le chemin est long et difficile. Surviennent enfin, une fois prise la décision de poursuivre l'AMP, les questions sur l'efficacité des traitements, la capacité et l'humanité du médecin traitant et les taux de réussite des différents centres d'AMP.

Pour soulager ces doutes et cette angoisse, l'information a une place primordiale. D'abord, les couples doivent comprendre ce qui leur arrive. Souvent, pressés par le temps, par des soucis de rentabilité, par des hôpitaux qui surveillent de très près leurs budgets, les médecins consultés ne peuvent pas prendre le temps nécessaire à une explication claire, objective et compréhensible pour les personnes infertiles. Or, le dialogue aide le couple à faire face et, plus important encore, à consentir à des choix après avoir été informé.

C'est dans ce rôle de fournisseur d'informations que des associations de patients, telle que « Pauline et Adrien », jouent un rôle important, passant par le témoignage personnel d'une expérience d'infertilité et par un groupe de discussion. La constitution d'une telle association représente pour les patients un lieu sûr, où l'échange se fait de manière personnelle et approfondie. Nous avons créé en France un relais téléphonique. De nombreux couples, dans tous les départements, offrent la possibilité à d'autres couples de discuter, de partager leurs expériences et de se renseigner sur tous les aspects de l'infertilité et de ses traitements.

Notre bulletin « Naître autrement » fournit une information sur différents thèmes, dont par exemple l'infertilité masculine. Ce bulletin est non seulement envoyé aux adhérents de l'association, mais également à toutes les cliniques publiques et privées, à tous les laboratoires qui pratiquent l'AMP, ainsi qu'aux pouvoirs publics et aux médias.

Nous militons pour la transparence des résultats, ce qui est loin d'être facile. Aujourd'hui, les patients ne connaissent pas les résultats des centres d'AMP. Des taux de réussite sont annoncés, mais nous ne savons pas à combien de bébés nés vivants ils correspondent.

Ces dernières années, on a souvent lu dans la presse que nous vivions à l'ère de l'information. Pourtant, dans un monde où l'information est de plus en plus accessible techniquement, notamment au travers d'Internet, il reste une méconnaissance de la part des patients sur ce qui les touche de très près : leur corps.

Traditionnellement, l'information sur le corps et ses maux était réservée aux sages, aux sages-femmes, aux sorciers de village, puis aux médecins. Le médecin a pris une place importante et on lui a, en quelque sorte, livré le pouvoir sur nos corps physiques. Bien que nous respections son savoir, ses études, aujourd'hui, nous, patients infertiles, revendiquons notre droit de reprendre possession du savoir sur notre corps et notre condition infertile.

Ce droit passe par la capacité de poser des questions et d'obtenir des réponses. Nous devons nous renseigner sur les avantages et les risques. Nous devons savoir si l'AMP est pratiquée de manière éthique et scientifique. Nous devons militer pour que les lois permettent l'accès et le remboursement de tous les traitements. Nous devons aussi concilier nos croyances religieuses avec nos pratiques de santé.

La raison principale pour laquelle il est si important pour nous d'obtenir des lois sérieuses est notre protection, et la protection de la société dans son ensemble, vis-à-vis de ce que je qualifierais de « recherches extravagantes ». Les récentes expérimentations sur le clonage mettent en lumière ces possibles dérives. Depuis que les docteurs et les scientifiques existent, l'homme a voulu étendre les limites de son savoir. C'est grâce à cela que la pénicilline a été découverte, que les transplantations d'organes ont été rendues possibles et que les bébés éprouvettes sont nés. Mais c'est aussi cela qui a permis la guerre atomique et la guerre chimique.

On n'est plus très loin du meilleur des mondes d'Aldous Huxley. N'arrive-t-on pas à la science pour la science, plutôt que la science pour le bien de l'humanité ? Avons-nous le temps d'entrer ici dans cet important débat ? Simplement nous pensons qu'il est nécessaire de définir des limites éthiques claires au-delà desquelles les chercheurs ne doivent pas s'aventurer, pour que les embryons et les gamètes ne puissent être utilisés à des fins détournées. Nous devons nous souvenir que notre seul objectif est, par un traitement médical, de parvenir à la procréation.

C'est très bien me direz-vous, mais comment comptez-vous faire tout cela ? Je crois sincèrement, pour l'avoir vécu, que nous pouvons accomplir énormément en prenant en compte quatre acteurs principaux : la communauté médicale (les médecins, les biologistes et les infirmières), les autorités (le ministère chargé de la santé et la sécurité sociale), les médias (les journaux, les radios et la télévision) et les patients eux-mêmes.

Lorsque j'ai créé mon association en 1988, après avoir eu six enfants, dont cinq par fécondation in vitro, personne ne parlait en France d'infertilité. Révoltée par la manière dont on m'avait traitée
- sans compassion, sans gentillesse et surtout sans informations -, j'ai lancé un cri d'alarme, que les médias ont tout de suite repris et amplifié. Il y avait un réel besoin d'information, immédiatement reconnu par les médias.

Il a fallu beaucoup de temps pour que les médecins acceptent le fait que notre travail et l'information que nous fournissons pouvaient les aider. Ce que nous expliquions aux couples, les médecins n'avaient pas besoin de le répéter. Nous les aidions à gagner du temps et à rassurer leurs patients. Aujourd'hui, l'association est invitée à tous les congrès et participe à plusieurs comités scientifiques en tant que représentant des patients.

Nous avons réussi aussi à entrer dans le domaine politique au travers de plusieurs rencontres ministérielles. Nous avons participé activement à la discussion autour de l'élaboration de la loi de bioéthique de juillet 1994 et nous avons été consultés à plusieurs reprises en vue de la révision de cette loi.

C'est parce que chaque personne infertile est un individu à part entière et non un cas parmi tant d'autres, qu'elle doit savoir ce qui lui arrive. Rappelons que suivant la charte de l'organisation mondiale de la santé de 1946, « la santé est un état de bien-être physique, mental et social et non pas simplement une absence de maladie ou d'infirmité ». Comme vous le savez, l'infertilité affecte tous ces domaines.

C'est parce que chaque personne infertile est un individu qu'elle devrait avoir accès aux traitements. Riches et pauvres, toutes catégories ethniques et sociales confondues. L'accès et le remboursement des traitements est un but que poursuivent toutes les associations de personnes infertiles.

Et, parce qu'on aurait pu souffrir soi-même d'infertilité, il faut être solidaire des autres personnes infertiles. La joie d'un enfant est une joie personnelle, mais la solitude face au manque d'enfant est une solitude infinie. C'est à chacun de soutenir le couple infertile, d'être à son écoute, de l'aider et de l'informer.

Le médecin, par le serment d'Hippocrate, a le devoir de traiter « suivant le régime qui, selon sa capacité et son jugement, est le meilleur pour le patient ». Le serment d'Hippocrate est en fait une série de principes éthiques qui doivent guider le médecin dans sa pratique quotidienne de la médecine. En tant que patient, il nous arrive encore aujourd'hui de nous interroger sur la réelle motivation du médecin.

Le médecin a un devoir éthique envers ses patients. La pratique de l'AMP, avec toutes les implications religieuses, sociales, morales et éthiques, est un domaine où l'éthique personnelle est d'autant plus importante.

Les autorités ont aussi un rôle important à jouer en permettant la pratique de l'AMP dans des conditions sûres, légales et contrôlées. Les limites légales doivent être discutées dans des comités comprenant médecins, biologistes, éthiciens, personnalités religieuses, mais également patients. Celui qui n'a pas vécu l'infertilité ne peut comprendre les enjeux personnels d'un tel parcours.

Finalement, et pour éviter une médecine uniquement pour les riches, il faut permettre à tous d'accéder aux traitements dont les systèmes de santé doivent assurer le remboursement.

Parce ce que nous vivons une époque de communication et d'information, les médias ont un rôle énorme à jouer pour faire comprendre aux couples que l'infertilité n'est plus une fatalité. Prenons le cas de la France par exemple : il y a une dizaine d'années, on ne parlait que de stérilité. Les progrès accomplis dans le domaine de l'AMP nous permettent aujourd'hui de parler d'infertilité, voire de fertilité. « Pauline et Adrien » organise chaque année, au mois de décembre, la journée nationale de la fertilité, au cours de laquelle nous réunissons à la fois médecins, biologistes, médias, personnalités politiques et patients.

Pour conclure, nous aimerions souligner l'importance d'une collaboration étroite entre toutes les parties prenantes pour aboutir à une information claire, objective, éthique et réfléchie sur tout ce qui touche à l'infertilité. Chacune a son rôle à jouer et doit garder son indépendance de choix et d'action. Je plaide ici pour une attitude responsable de chacun, avec de la compassion pour ceux qui souffrent d'infertilité. Je plaide ici pour que chacun d'entre vous, médecins, vous vous mettiez à la place du patient pour comprendre ses besoins et preniez le temps de lui expliquer les choses. Enfin, je plaide ici pour une médecine humaine, qui nourrit la vie, et qui rend à l'individu sa place au centre de la préoccupation médicale.

Mme Simone BATEMAN-NOVAES,

Sociologue au Centre de recherche Sens, Ethique, Société (IRESCO ⁽¹⁰⁾-CNRS)

L'article L. 2141-2 du code de la santé publique ⁽¹¹⁾ exige que tout couple candidat à une assistance à la procréation soit marié ou puisse apporter la preuve d'une vie commune d'au moins deux ans. La loi du 29 juillet 1994 affirme ainsi la valeur que la société accorde à la stabilité d'une union comme condition préalable à toute procréation. En exigeant le consentement éclairé des deux membres du couple, la loi demande la confirmation expresse de leur volonté de procréer. Mais le législateur prend la précaution de restreindre encore le recours légitime à l'AMP, en ajoutant des notions qui renvoient aux conditions biologiques de la fécondité : ne peuvent avoir accès à l'AMP que deux personnes vivantes de sexes différents, en âge de procréer, et ayant une infécondité dont le caractère pathologique a été médicalement diagnostiqué. Cet article vise à exclure toute option normative qui ferait de l'assistance à la procréation autre chose qu'un écart exceptionnel par rapport au modèle de référence en matière de procréation : le rapport sexuel fécondant entre un homme et une femme - modèle qui renverrait à un ordre « naturel » des choses. Le législateur croit trouver dans la physiologie un rempart contre toute dérive de l'assistance à la procréation. Pourtant, cette croyance ne tient pas compte de la manière dont chaque société intervient pour redéfinir le « naturel » en termes de normalité.

En effet, pour ne citer qu'un exemple, l'âge auquel il est physiologiquement possible d'avoir des enfants (aussi jeune parfois que douze ou treize ans pour les filles) ne correspond pas nécessairement à l'âge auquel il est socialement acceptable de le faire. Les normes biologiques de la capacité à procréer sont toujours réévaluées à la lumière d'une norme sociale définissant l'aptitude à devenir parent. Même la différence des sexes peut être un critère biologique flou : l'état civil d'une personne fixe sans ambiguïté son sexe, même s'il existe des anomalies de la différenciation sexuelle, voire après qu'il y a eu transformation chimique et/ou chirurgicale du sexe de cette personne.

Malgré cette référence normative de la loi de 1994 à un ordre naturel, la régulation de la dimension technique de ces nouvelles formes d'engendrement, régies par le code de la santé publique, prédomine sur les dispositions relatives à la filiation, régies par le code civil. Or ces dispositions aboutissent à une proposition de relations entre partenaires procréateurs qui est loin de conforter un ordre supposé naturel.

D'abord, la dimension sexuée de la fécondité et de la gestation n'est nullement pensée en termes de différence proprement corporelle entre les sexes. L'infertilité est considérée comme un état du couple, tel une unité indifférenciée, et non comme une pathologie physique attribuable à l'un, à l'autre ou aux deux partenaires. La femme et son conjoint sont des pourvoyeurs de cellules reproductives et leur accord est requis à chaque étape du procédé. Un égalitarisme entre l'homme et la femme est certes mis en avant, mais il a pour effet d'occulter la dissymétrie physiologique des deux sexes devant certains aspects de la pratique. En effet, le recueil des gamètes est pour la femme un procédé bien plus lourd que pour l'homme, et de toute façon - en attendant l'ectogenèse - la plupart des interventions d'AMP se produiront sur le corps de la femme.

On constate également que la poursuite de la prise en charge d'un couple infécond est mise en cause dès que l'une des conditions d'accès à l'AMP n'existe plus. C'est ainsi que la loi détermine, par exemple, le refus de toute demande d'insémination ou de transfert d'embryons après le décès d'un conjoint. Si en apparence, c'est l'expression d'une volonté de procréer dans un cadre stable qui légitime la prise en charge médicale, de fait, cette volonté n'est recevable que dans la mesure où elle est l'expression de désirs non contraires à l'ordre public. Autrement dit, cette volonté renvoie aux conditions dites naturelles de l'engendrement.

Pourtant, la distinction entre demandes recevables et demandes « hors normes » est loin d'être évidente. Dans la pratique quotidienne, même la demande légalement recevable pose question à certains médecins. Que faire des couples dont l'infécondité relève éventuellement de difficultés d'ordre sexuel ? Ou des couples qui ont déjà des enfants d'un mariage précédent ? De ceux où il existe un écart d'âge très important entre l'homme et la femme ? Que faire des couples où le risque de transmettre une maladie grave (SIDA, chorée de Huntington...) justifie l'assistance à la procréation, mais où le pronostic vital du conjoint atteint est compromis ? Le cas du couple dont le conjoint est transsexuel féminin est un cas limite entre les demandes recevables et les demandes hors normes. Peut-on refuser des demandes qui satisfont aux critères de la loi ? De quel droit ?

Par définition, la demande dite hors normes ne respecte pas les conditions naturelles de l'engendrement. Elle provient précisément de personnes qui souhaitent avoir des enfants, malgré le fait qu'elles refusent les rapports hétérosexuels dans le seul but de procréer (femmes seules, couples homosexuels). Accepter de répondre à ces demandes revient à légitimer le désir de descendance de ceux qui refusent la « nature » comme référence normative en matière procréatrice, et le couple constitué d'un homme et d'une femme comme seul cadre acceptable pour élever des enfants. L'assistance à la procréation, définie jusqu'ici comme démarche exceptionnelle, serait pleinement reconnue comme méthode alternative de procréation.

Quelles que soient les différences entre les demandes dites recevables et celles dites hors normes, elles semblent malgré tout avoir trois points communs :

- Les demandeurs souhaitent éviter des relations sexuelles ressenties comme inacceptables - parce qu'adultérines ou opportunistes - et les problèmes affectifs et relationnels qui pourraient en découler. La fidélité apparaît ici comme souci moral commun.

- Les demandeurs expriment la volonté de ne pas se soumettre aux limites qu'impose la biologie de la vie sexuelle, en particulier celles qui découlent de s'être retrouvé(e) avec un partenaire stérile.

- Les demandeurs revendiquent plus que la possibilité d'élever des enfants : ils souhaitent procréer, avoir un enfant issu de leur corps, qui ressemblera à au moins un de ses parents et qui continuera la lignée.

Ces trois points sont souvent évoqués pour justifier les soins proposés aux demandeurs dits recevables, mais ils sont également invoqués pour refuser l'AMP aux demandeurs dits atypiques. Pourquoi ces arguments poseraient-ils problème dans un cas et pas dans l'autre ? Il faudrait plus de quelques minutes pour approfondir cette question.

Il est en tout cas peu probable que le rapport sexuel fécondant puisse servir encore longtemps de référence normative efficace. Tout d'abord, parce que cette référence produit l'effet paradoxal de gommer la différence des sexes là où elle a toute son importance, c'est-à-dire dans la prise en compte de la dissymétrie physiologique des sexes en ce qui concerne les aspects techniques de la procréation assistée. Ensuite, parce qu'elle ne permet pas de faire l'économie des choix proprement sociaux qui s'imposent autant en amont qu'en aval des limites fixées par l'article L. 2141-2 du code de la santé publique. Surtout, elle nous empêche de situer notre réflexion sur l'AMP dans le cadre des transformations considérables qu'ont déjà subies la famille dite traditionnelle et les rôles parentaux, avec l'augmentation du divorce et des remariages, des unions libres et des enfants nés hors mariage et, depuis peu, avec la reconnaissance légale restreinte des unions de même sexe.

Certes, il est peut-être prématuré, pour le législateur et pour une partie de l'opinion, d'envisager une modification substantielle des conditions d'accès à l'AMP. Mais peut-être faut-il oser se dire que la loi du 29 juillet 1994 a déjà légitimé ces méthodes comme alternatives au rapport sexuel, malgré les restrictions que l'article L. 2141-2 impose à leur accès. Au moment où ces méthodes d'engendrement nous éloignent encore plus du rapport sexuel fécondant, en nous entraînant vers ce qu'il est convenu d'appeler le clonage thérapeutique, peut-on encore se permettre de légiférer au cas par cas (post mortem, transsexuels, clonage...) ? Il serait déjà question de demander aux femmes de mettre leur fécondité en jeu, avec les risques parfois vitaux que comporte un prélèvement d'ovocytes, pour soigner des malades anonymes du futur. Cette démarche, quelle que soit sa validité, est pourtant délicate, même lorsqu'il s'agit de solliciter un don pour pallier l'infécondité d'autres femmes. Nos conceptions de la nature ne sont plus en mesure de contenir les transformations en cours de la famille, de la médecine et, plus globalement, de la société.

M. Bernard Kouchner nous a dit ce matin que la route du progrès était inévitable. Mais au carrefour où nous sommes, la question est justement de savoir quelle est cette route du progrès.

Professeur René FRYDMAN,

Chef du service de gynécologie-obstétrique à l'hôpital Antoine-Béclère de Clamart,

conseiller technique auprès du ministre de la recherche

Je vais essayer, en quelques minutes, de dresser un rapide état des lieux.

Il y a aujourd'hui près de 40 000 tentatives de fécondations in vitro chaque année dans notre pays, ce qui correspond environ à 15 000/20 000 couples.

A côté de la fécondation in vitro, l'AMP recouvre également un certain nombre de procédés d'insémination et de stimulation ovarienne. Pour ces techniques, la prise en charge des patients est évidemment un peu différente. Les lois bioéthiques et le guide des bonnes pratiques se sont surtout intéressés à la fécondation in vitro. Mais dans les années qui viennent, il sera nécessaire de se concentrer sur l'insémination et la stimulation de l'ovulation. En termes de complications, notamment de grossesses multiples, ces pratiques sont bien moins maîtrisées que la fécondation in vitro. Dans les conditions actuelles, cette dernière est plus maîtrisable que la stimulation de l'ovulation simple.

Il existe une centaine de centres en France, qui sont agréés pour pratiquer des fécondations in vitro. Certains ont un agrément spécifique pour la prise en charge de la stérilité masculine. D'autres ont un agrément spécifique pour le don d'ovocytes.

En ce qui concerne l'évolution de la prise en charge des patients, nous constatons que le nombre des tentatives augmente régulièrement chaque année. Aujourd'hui, près de 40 % des fécondations in vitro utilisent la technique dite de l'ICSI ⁽¹²⁾, qui correspondrait normalement à une indication masculine. Le développement du traitement des stérilités d'origine masculine constitue un changement important.

Dans le cas de la fécondation in vitro, il est important de rappeler que certaines indications sont absolues, alors que d'autres ne sont que relatives. Dans certaines situations, il est absolument indispensable d'avoir recours à une fécondation in vitro pour avoir un enfant. Ces cas sont les suivants :

- lorsque la femme n'a pas de trompes ou que celles-ci sont manifestement non fonctionnelles ;

- lorsque l'homme n'a pas de spermatozoïdes dans l'éjaculat ;

- lorsque la femme n'a pas d'ovaires fonctionnels et qu'il est nécessaire de recourir à un don d'ovocyte ;

- lorsqu'il convient d'effectuer un diagnostic génétique préimplantatoire - puisqu'il est nécessaire de passer par la fécondation in vitro pour analyser l'embryon et identifier les éventuelles maladies « d'une particulière gravité et incurable au moment du diagnostic ».

Par contre, toutes les autres situations sont des indications relatives. Dès qu'il y a une perméabilité des trompes, il est possible d'envisager une conception, soit après une simple stimulation, soit associée à une insémination. Il est également très fréquent que les choses se passent de manière spontanée. Cela arrive tout le temps. Il faut donc bien relativiser les techniques de prise en charge.

Les techniques d'AMP ont évolué depuis bientôt vingt ans. Mais elles consistent toujours à obtenir des ovocytes et des spermatozoïdes, puis à faire la rencontre, en laboratoire, des deux gamètes ainsi obtenus.

En ce qui concerne les ovocytes, nous avons connu des évolutions importantes. Après le cycle naturel, nous sommes passés à la stimulation de l'ovulation. Au début, nous utilisions une technique de recueil par c_lioscopie sous anesthésie générale. Aujourd'hui, il existe un quasi-consensus autour d'une technique de recueil par échographie par voie vaginale. Celle-ci peut se faire sous anesthésie locale, sous neuroleptanalgésie ou sous anesthésie générale, selon le désir de la patiente et les possibilités qui peuvent lui être offertes. Avec le développement de médicaments que nous avions l'habitude d'utiliser dans des cas particuliers, il est également possible d'envisager le retour à un cycle naturel, avec juste une adjonction de médication en fin de stimulation. Il s'agit d'un point important, car c'est cette stimulation de l'ovulation qui explique la lourdeur et les contraintes de cette démarche. Elle peut aussi être à l'origine d'un certain nombre de complications, sur lesquelles je reviendrai.

Pour l'obtention des spermatozoïdes, la méthode utilisée est généralement la masturbation. Il convient néanmoins de souligner qu'environ mille hommes sont opérés, pour effectuer un recueil des spermatozoïdes au niveau du testicule ou de l'épididyme. Nous assistons donc à un changement. Les femmes ne sont plus les seules à subir le geste opératoire.

Les résultats des techniques d'AMP varient selon un certain nombre de conditions. Un critère incontournable est l'âge des ovaires de la patiente. Celui-ci ne correspond pas toujours à son âge réel. Certaines femmes jeunes ne pourront bénéficier que d'un don d'ovocyte. Inversement, des femmes d'une quarantaine d'années ont encore des ovaires tout à fait fonctionnels. Quoi qu'il en soit, nous ne pouvons pas faire abstraction de ce déclin du taux de succès selon l'âge de la patiente.

Les femmes ont en moyenne leur premier enfant entre 29 et 30 ans. L'âge de la procréation médicalement assistée a, par conséquent, tendance à s'élever. Près de 50 % des demandes que nous recevons émanent de femmes autour de 35 ans. Il s'agit d'un âge relativement élevé, où les chances de succès sont moindres que chez des femmes plus jeunes.

Le nombre d'embryons transférés a fait l'objet de nombreux débats. Il convient en effet de trouver un équilibre entre le souhait d'obtenir une grossesse et le risque d'obtenir une grossesse multiple. Incontestablement, ce risque est lié au nombre d'embryons transférés. Il est intéressant de constater que les discussions et les guides de bonnes pratiques ont abouti à une diminution du nombre d'embryons transférés. Aujourd'hui, l'implantation de quatre embryons ne concerne plus que 8 % des cas, contre 20 % en 1991. Ce chiffre peut paraître encore élevé, mais il marque tout de même une modification des pratiques, qui tiennent davantage compte des risques encourus.

En ce qui concerne les résultats, nous avons l'habitude de tenir compte des données publiées par FIVNAT ⁽¹³⁾. Depuis quelque temps, nous disposons également d'un document ministériel, qui doit corroborer les informations de FIVNAT. Ces statistiques montrent que les taux de grossesse connaissent une légère augmentation, de l'ordre de deux points. De 1994 à 1999, nous sommes passés de 19,5 % à 21,7 %. Les progrès sont plus significatifs pour l'ICSI, qui n'affichaient que 15 % de réussite en 1994 et qui a atteint 21 % en 1995, puis 25 % en 1999. Je vous rappelle qu'il s'agit du taux de grossesses par ponction effectuée.

Les complications liées aux techniques d'AMP sont essentiellement de deux ordres. La première catégorie porte sur les risques d'hyper-stimulation ovarienne. En donnant des traitements de stimulation trop forts, nous pouvons nous retrouver face à un syndrome dans lequel les ovaires sont extrêmement douloureux et augmentent de volume, ce qui peut déboucher sur un épanchement péritonéal. Ce risque d'hyper-stimulation est majoré si la femme devient enceinte. Nous pouvons tenter de le contrôler en effectuant un monitorage extrêmement précis. Mais le risque zéro n'existe pas.

La deuxième catégorie de complications concerne les grossesses multiples. Sur le nombre de grossesses obtenues, près de 25 % sont des grossesses gémellaires. Mais le taux de grossesses multiples diminue progressivement. En France, les grossesses triples ne concernent que 1 à 2 % des cas. Aux Etats-Unis, cette proportion atteint 13 ou 14 %. Nous devons incontestablement opérer une bascule entre la probabilité d'une grossesse et le risque d'une grossesse multiple.

Au-delà de ces deux grands risques, deux questions restent posées : l'effet à long terme des stimulations ovariennes, sur lesquelles les données scientifiques restent encore limitées, et le suivi des enfants nés grâce à l'ICSI. Pour 1998, les données de FIVNAT font état de 169 cas d'hyper-stimulation sur les 40 000 tentatives pratiquées. Par ailleurs, elles mentionnent 17 hémorragies, 5 infections et aucun décès maternel.

Pour conclure, je voudrais revenir sur un point qui a déjà été évoqué ce matin. Les techniques d'AMP nécessitent l'intervention de deux acteurs (le médecin et le couple), mais je me demande s'il n'en faudrait pas un troisième. Aujourd'hui, le médecin et le couple se retrouvent face à face, aux prises à des pressions parfois difficiles à gérer. Il est compliqué de sortir d'une relation d'offre et de demande et de dépasser la passion qui peut exister de part et d'autre.

Le médecin et le biologiste ont un objectif, qui est d'améliorer les résultats de l'offre. Un certain nombre d'évolutions ont déjà eu lieu, comme le passage de la c_lioscopie à l'échographie pour le recueil d'ovocytes, de l'administration des traitements de stimulation non plus par voie intramusculaire mais par voie sous-cutanée... Mais pour améliorer les milieux de culture, développer des techniques comme l'éclosion assistée, la culture prolongée, la conservation de fragments ovariens, la maturation in vitro, le médecin et le biologiste ont besoin d'une autorisation de recherche sur l'embryon, ce que la loi actuelle de bioéthique n'autorise pas.

De l'autre côté, le couple a besoin d'une véritable prise en charge, d'une information et de la fixation de certaines limites. Lorsque l'on regarde la pratique réelle des centres, il est clair que l'information est toujours trop rapide. La lecture des papiers est une démarche insuffisante. Nous ne nous en sortirons pas sans des personnels formés, capables de délivrer une information complète et qui ont du temps pour le faire. Leurs compétences pourraient d'ailleurs être étendues à l'ensemble des problèmes concernant la femme. Il est tout aussi important de donner des explications avant une hystérectomie ou avant toute intervention chirurgicale. Dans certains pays, il existe des centres de documentation au sein même de l'hôpital, avec un accès à Internet, à des livres et, surtout, des personnes compétentes capables de répondre aux questions sont présentes. Ces personnes ont reçu une formation médicale, juridique et psychologique autour des problèmes de l'infertilité comme de l'adoption.

Dans le cas de l'AMP, il serait important que les patients puissent s'adresser non seulement à des associations, mais également à des personnels d'accueil (une conseillère en infertilité). C'est la seule façon de donner toutes les informations. Les situations méritent un véritable dialogue. La seule chose qui a été prévue dans de nombreux centres est un entretien avec un psychologue. Cet entretien doit être possible, mais je ne suis pas certain qu'il doive être obligatoire. En revanche, un vrai temps d'explication, qui fasse partie intégrante de la prise en charge, me semble tout à fait nécessaire et n'existe pas aujourd'hui. Ce serait un pas important dans l'aide à la réflexion des femmes et des couples.

Madame Patricia BARBAZANGES,

Témoignage d'une candidate à l'AMP

Je vous remercie de me permettre d'apporter un témoignage personnel, beaucoup plus concret que les propos qui viennent d'être tenus, mais certainement complémentaire, notamment par rapport à l'intervention du professeur René Frydman.

Pour ma part, j'en suis aujourd'hui à ma quatrième tentative d'ICSI (FIV avec micro-injections). Mes deux premières tentatives se sont soldées par un échec, car il n'y a pas eu transfert d'embryons. Les deux suivantes ont donné lieu à des implantations et à deux grossesses. Mais j'ai malheureusement fait deux fausses couches environ un mois et demi après. J'imagine que pour le centre qui me suit, ces deux grossesses sont prises en compte dans les taux de réussite publiés. Pourtant, pour moi, il s'agit bien de quatre échecs.

Il est vrai que les deux dernières tentatives ne sont que des demi-échecs, dans la mesure où il y a eu, à chaque fois, une implantation. Mais l'implantation est l'une des phases les plus délicates et les plus méconnues. Elle débouche très souvent sur des échecs, puisque ceux-ci représentent environ 75 % des cas. Ces échecs sont inexpliqués. Toutefois, pour les comprendre au moins partiellement, il est utile de rappeler en quoi consiste concrètement une procédure d'AMP.

Il a été dit, à plusieurs reprises, qu'il s'agissait d'une démarche à la fois douloureuse et contraignante. Effectivement, le traitement commence par une série de piqûres quotidiennes, pendant quinze ou trente jours selon le protocole prescrit. Il paraît que ces injections ne sont pas douloureuses. Je suis peut-être particulièrement douillette, mais, personnellement, je ne partage pas cet avis. Il convient en outre de souligner qu'au cours de ces quinze ou trente jours de traitement, vous devez aussi subir des échographies et des prises de sang régulières.

Pour les femmes qui ont une activité professionnelle, cela signifie qu'elles doivent prendre au moins deux demi-journées pour réaliser les échographies et qu'elles sont souvent obligées d'arriver en retard à leur travail afin de faire les prises de sang. Celles qui ne peuvent pas se le permettre sont contraintes de se lever beaucoup plus tôt pour procéder à ces examens. Quoi qu'il en soit, cette moins grande disponibilité se traduit généralement par un surcroît de travail le soir et le week-end.

Cette situation n'est pas anodine. Au bout de ces quinze ou trente jours de traitement, les femmes se retrouvent avec un corps extrêmement sollicité et avec les ovaires « torturés ». Elles sont fatiguées par les douleurs au ventre et aux ovaires, ainsi que par le surcroît de travail lié à des absences plus ou moins bien gérées. Peu de femmes vont expliquer à leur employeur qu'elles sont stériles, ou que leur mari est stérile et qu'elles doivent avoir recours à une fécondation in vitro. Généralement, elles mentent plus ou moins, en apportant des arrêts de travail d'une demi-journée. Voilà le quotidien des femmes qui subissent ces traitements d'AMP. Faut-il encore préciser que du fait des nombreux échecs, ces contraintes se renouvellent tous les deux ou trois mois ?

Il résulte donc de ce qui précède que ce sont des femmes fatiguées par leur traitement, leur souffrance, stressées par la gestion de leur activité professionnelle, voire tout simplement en dépression, qui se présentent le jour de la ponction.

La ponction est réalisée sous anesthésie générale ou sous anesthésie locale. Le médecin vous précise à cette occasion que vous pouvez reprendre votre activité professionnelle dès le lendemain. Sur le plan médical, c'est sûrement vrai. Mais après avoir vécu trente jours de traitement et une anesthésie générale, en ayant comme perspective l'espoir d'une réimplantation d'embryons deux jours après, je peux vous assurer que vous n'êtes pas en mesure de reprendre immédiatement une activité professionnelle. C'est peut-être le cas pour les femmes qui considèrent que le travail est un moyen de ne pas trop réfléchir à ce qu'elles viennent de faire, mais je pense qu'elles ne sont qu'une minorité.

Je tiens à insister sur le fait que ces informations ne sont pas données lors de la première rencontre. On n'informe pas suffisamment les couples - les techniques de fécondation in vitro sont des problèmes de couples et pas seulement des problèmes de femmes, même si elles sont les seules à subir les traitements - des contraintes et des difficultés de gestion du quotidien qui découlent de ces traitements. Je suis personnellement très étonnée que les équipes médicales n'indiquent pas aux femmes qu'il serait préférable de prendre une semaine de vacances avant et après la ponction.

Je ne pense pas qu'une femme fatiguée et stressée soit dans de bonnes conditions pour obtenir une grossesse. J'ai un peu l'impression que cela revient à soigner une jambe de bois. Les problèmes que je viens de souligner sont probablement une des causes des nombreux échecs. Il serait au moins intéressant d'envisager les choses sous cet angle.

Je rejoins ce qu'a dit le professeur René Frydman au sujet du conseil psychologique et de l'accompagnement des couples. Lors de mon premier rendez-vous, on m'a expliqué en quoi consistait une fécondation in vitro et on m'a rappelé la législation. On m'a également remis une copie de la loi, que je n'ai d'ailleurs pas lue. Si je ne l'ai pas fait, alors que je suis avocate, cela vous donne une idée du nombre de femmes qui se livrent à cet exercice !

On m'a effectivement indiqué que je pouvais consulter un psychologue. Ce n'était pas une obligation. Beaucoup de femmes et de couples refusent cette proposition, notamment par manque de temps. Compte tenu de tous les examens à pratiquer, il est très difficile de prendre encore une demi-journée supplémentaire pour aller chez un psychologue dont la consultation coûte en outre relativement cher. Et la plupart des personnes concernées n'imaginent pas ce qu'un psychologue pourrait leur apporter. Dans le cas de mon couple, l'origine de la stérilité est parfaitement identifiée. Nous ne comprenions pas à quoi pouvait nous servir un psychologue, puisqu'il s'agissait clairement d'un problème médical.

Je n'ai contacté une psychologue qu'à partir de ma troisième tentative. J'ai alors réalisé l'intérêt de cette démarche. Je voudrais donc apporter un petit bémol à l'intervention du professeur René Frydman. Même si cela est un peu délicat, il serait peut-être opportun d'imposer cette consultation aux patients avant de commencer les traitements. Il leur appartiendra ensuite de décider s'ils veulent poursuivre les consultations ou non. Mais au moins, ils pourront choisir en toute connaissance de cause, en sachant ce que peut éventuellement leur apporter un psychologue.

Il serait utile que cette consultation avec un psychologue soit prise en charge par la Sécurité sociale. A mon avis, il est certainement préférable de rembourser une heure de consultation plutôt que des boîtes de Lexomil ou de Prozac. Beaucoup de femmes prennent des produits de ce type, quand elles ne se retrouvent pas tout simplement en dépression. Chaque tentative est une épreuve pour les femmes qui ne sont pas préparées psychologiquement. Je pense que nous avons besoin d'un véritable « coaching ». Comme les sportifs, nous avons un challenge à remporter, mais aussi parfois des échecs à gérer.

Pour terminer, je profite de l'opportunité qui m'est donnée pour remercier le corps médical dans son ensemble, pour sa compétence et surtout pour l'espoir qu'il nous donne. Je remercie également l'association « Pauline et Adrien », pour le travail d'accompagnement qu'elle réalise sur le terrain et qui devrait sans doute être généralisé dans tous les centres.

Professeur Pierre JOUANNET,
Directeur du laboratoire de biologie de la reproduction de
l'hôpital Cochin,
Président de la Fédération française des CECOS,
centres de conservation de l'_uf et du sperme humains

Après l'intervention de Madame Patricia Barbazanges, je voudrais signaler que j'anime le principal laboratoire de fécondation in vitro de l'Assistance publique. Depuis 1994, date de sa création, je demande la création d'un poste de psychologue dans mon service. Mais jusqu'à présent, aucune vacation de psychologue ne m'a été accordée. La loi prévoit pourtant que ces entretiens sont nécessaires. Je pense qu'il y a un réel problème de prise de conscience de la part des responsables institutionnels sur les conditions d'exercice des activités d'AMP au sein des hôpitaux.

Je voudrais vous livrer quelques réflexions d'un praticien.

La maîtrise au laboratoire de la fécondation et du développement embryonnaire précoce a mis entre les mains des médecins la plupart des processus biologiques qui permettent la procréation d'un être humain.

L'intervention médicale prend ici une dimension particulière. Elle ne se contente pas de remplacer un élément déficient ou de se substituer à une fonction défaillante. Elle a pour but de satisfaire un projet d'enfant, quelquefois impossible autrement.

Cette situation, que l'on ne peut assimiler à un traitement comme un autre, crée de nouvelles interrogations. Le médecin et le biologiste devront-ils répondre de leurs actes devant les seuls adultes qui les auront sollicités, ou aussi devant les enfants qu'ils auront aidés à concevoir ? Si le désir d'enfant est l'objectif qu'il convient de satisfaire, jusqu'où peut-on aller dans l'utilisation des techniques disponibles pour réaliser ce projet ? Peut-on entreprendre une assistance médicale à la procréation qui ignorerait les règles fondamentales régissant la reproduction de tout être sexué, par exemple en ayant recours au clonage ? Le praticien peut-il utiliser ses compétences pour répondre à des demandes qui transgressent les modèles habituels de la procréation ou les normes sociales de la parentalité ? Peut-il permettre la naissance d'enfants dont le géniteur est décédé au moment de l'acte médical ? Doit-il prendre en charge le désir d'enfant de femmes seules ou de femmes vivant en couple homosexuel ? Autrement dit, doit-on fixer des limites à la médicalisation de la procréation ?

Ces techniques donnent de nouveaux pouvoirs au médecin, mais celui-ci n'est plus en mesure de les exercer de manière isolée. Il doit les partager avec ses patients et éventuellement avec d'autres praticiens. Il doit être en mesure de rendre compte de ses choix ou de ses non-choix à ceux qui le consultent, mais aussi à la société. Il devient nécessaire d'inventer de nouvelles formes d'exercice, de relations et de décision médicales.

Quand il s'agit de recourir à une méthode médicalisée de procréation, la décision appartient autant au patient qu'au médecin. L'exercice harmonieux de ce double pouvoir exige que le patient dispose de tous les éléments nécessaires à son choix. Si l'information doit être aussi complète, objective et compréhensible que possible, elle doit aussi, pour que la décision soit pertinente, être adaptée à la situation de chacun. Le médecin est évidemment le plus apte à délivrer cette information, mais il n'en a pas toujours les moyens ni le temps. L'information apportée par les médias n'est pas suffisante, car elle est souvent trop générale, trop superficielle ou trop anecdotique. Les associations de patients ou d'usagers peuvent jouer un rôle très utile, mais le message a également besoin d'être plus personnalisé. Quels sont les objectifs du traitement ? Quels sont ses avantages et ses inconvénients ? Quels sont les risques ? Quelles sont les conséquences à court et à long terme ? Avec les nouvelles technologies médicales, une nouvelle forme de communication apparaît, qui a pour but de répondre aux questions de chacun.

Je partage ce qui a été dit par les intervenants précédents sur l'importance du conseil. Dans d'autres domaines de la médecine, il commence à être structuré. Le « conseil génétique » notamment est devenu indispensable, quand il s'agit de décider d'un acte dont les motivations et les conséquences ne sont pas que médicales. La même démarche de conseil pourrait bénéficier, on l'a dit, aux patients qui souhaitent avoir recours à une méthode de procréation médicalement assistée.